Sanihelp.it – «Da quando abbiamo annunciato la diagnosi di afasia di Bruce nella primavera del 2022, le sue condizioni sono progredite e ora abbiamo una diagnosi più specifica: demenza frontotemporale. Sfortunatamente, le sfide con la comunicazione sono solo un sintomo della malattia che deve affrontare. Anche se questo è doloroso, è un sollievo avere finalmente una diagnosi chiara». A parlare è la famiglia allargata dell’attore Bruce Willis – ovvero la moglie Emma con le figlie Mabel ed Evelyn e l’ ex moglie, Demi Moore con le tre figlie Rumer, Scout e Tallulah – in una nota diffusa sul sito dell’Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD).
La demenza frontotemporale o degenerazione frontotemporale è un disturbo cerebrale (o meglio un gruppo di disturbi) causato dalla degenerazione dei lobi frontali e/o temporali del cervello, e rappresenta la forma più comune di demenza che colpisce le persone con meno di 60 anni, anche se troppo spesso la diagnosi può richiedere anni. Queste forme di demenza, rispetto all’Alzheimer, coinvolgono maggiormente personalità, comportamento e linguaggio e meno la memoria. I sintomi più comuni comprendono quindi cambiamenti di personalità insoliti, apatia, difficoltà a parlare o a comprendere il linguaggio. Si può andare incontro a crescenti difficoltà nella pianificazione o nell'organizzazione delle attività, a comportamenti inappropriati in contesti sociali o lavorativi e a difficoltà a comunicare con gli altri o a relazionarsi con i propri cari. Nel corso del tempo, poi, la degenerazione frontotemporale predispone anche a complicazioni fisiche, come polmoniti (che rappresentano la causa più comune di morte nei pazienti) o lesioni da caduta.
L'aspettativa di vita media è compresa tra 7 e 13 anni dopo l'inizio dei sintomi: al momento non ci sono cure né trattamenti in grado di fermare o quanto meno rallentare l’avanzare della patologia. Esistono comunque diversi tipi di interventi, non solo farmacologici, che permettono di aiutare a gestire i sintomi per preservare il più possibile la qualità della vita.
«Con l'avanzare delle condizioni di Bruce, speriamo che l'attenzione dei media possa essere focalizzata sul far luce su questa malattia che necessita di molta più consapevolezza e ricerca. Bruce ha sempre creduto nell'uso della sua voce nel mondo per aiutare gli altri e per aumentare la consapevolezza su questioni importanti sia pubblicamente che privatamente. Sappiamo nei nostri cuori che – se potesse oggi – vorrebbe rispondere portando l'attenzione globale e un legame con coloro che stanno anche affrontando questa malattia debilitante e il modo in cui ha un impatto su così tante persone e le loro famiglie» continua la nota della famiglia dell’attore che invita quanti si trovano nelle stesse condizioni a chiedere supporto e informazioni all’ AFTD e, a quanti fortunatamente non conoscono direttamente la malattia, a informarsi e a sostenere la ricerca e gli obiettivi dell’associazione.
