Sanihelp.it – Si chiama Ninnananna4felice la canzone interpretata dalla cantautrice pugliese Erica Mou per il piccolo Felice Guastamacchia, bambino di soli sei mesi di Terlizzi, in provincia di Bari, affetto da epidermolisi bollosa. Un video, visibile su Youtube e che in pochi giorni ha già totalizzato oltre 200 mila visualizzazioni, estremamente commovente che racconta il calvario che il piccolo Felice sta attraversando e le speranze della sua famiglia per una cura sperimentale.
L’epidermolisi bollosa è una malattia rara, che colpisce circa 1500 persone in Italia, di origine genetica e congenita, caratterizzata da fragilità dell’epidermide e delle mucose, su cui, in seguito a traumi anche minimi, compaiono bolle e lesioni: proprio per questa fragilità, chi ne soffre è chiamato bambino farfalla.
Se nelle forme semplici le lesioni generalmente coinvolgono solo la pelle e tendono a diminuire con la crescita del bambino, nelle forme più gravi è coinvolto tutto l’epitelio (il rivestimento interno ed esterno della maggior parte delle superfici del corpo), quindi la pelle, ma anche le mucose che rivestono gli organi. Si sviluppano, così, aree completamente prive di questo rivestimento protettivo, esposte a un alto rischio di infezioni e di complicanze, anche a carico di altri organi.
La malattia costringe, per esempio, ad atroci sofferenze dovute a distacco della pelle su tutto il corpo per l’effetto di bolle e vesciche che, scoppiando, lasciano profonde ferite paragonabili a ustioni di terzo grado, anche all’interno di bocca ed esofago. E non esiste una cura, ma si affrontano i sintomi e le complicanze man mano che si verificano.
Dopo le diagnosi degli ospedali Casa Sollievo della sofferenza di San Giovanni Rotondo e Bambino Gesù di Roma, la famiglia di Felice ha individuato in Minnesota l’unico centro al mondo in cui si è avviato un protocollo sperimentale che approccia la malattia in modo innovativo. Lo scorso novembre è, dunque, partita la campagna Help4Felice #neverstopdreaming e la raccolta fondi per finanziare il percorso di terapia sperimentale.
In tre mesi si sono raccolti oltre 230 mila euro, sufficienti per affrontare nelle scorse settimane il viaggio in Minnesota per il primo consulto col medico statunitense che sta studiando una terapia innovativa e avviare il percorso sperimentale. Tuttavia la strada per coprire il costo di tale terapia è ancora lunga (si prevede una spesa vicina al milione e mezzo di euro): per saperne di più si può visitare la pagina Facebook dedicata all’iniziativa: Help4Felice.
