Sanihelp.it – La SMA, Atrofia Muscolare Spinale, è una malattia genetica rara che impatta sulla muscolatura volontaria della persona colpita, compromettendone lo sviluppo e le capacità motorie. Pur essendo una patologia genetica, ne esiste una forma che comincia a manifestarsi solo in tarda adolescenza e addirittura fino ai 35 anni di età: dopo il raggiungimento dell’età adulta con uno sviluppo motorio normale, compaiono una graduale debolezza, tremori e contrazioni muscolari; segnali che naturalmente possono essere sottovalutati o semplicemente confusi con altre condizioni.
Per far passare un’informazione così importante quanto difficile, l’azienda farmaceutica Biogen, con il patrocinio di FamiglieSMA e Centri Clinici NeMO, ha scelto di affidarsi a Casa Surace, la factory e casa di produzione che, con i video che raccontano le caratteristiche e i tic del nostro Paese, è diventata uno dei fenomeni più seguiti del web.
È nato così La Domenica Secondo Nonna (https://youtu.be/iN0aJOTnkWw), video che, con ironia e sensibilità, pone l’accento sui principali sintomi della SMA a esordio tardivo grazie alla brillante Nonna Rosetta che, col suo inconfondibile modo di fare, ci descrive i propri nipoti, riservando un finale sorprendente. «È molto importante per noi riuscire a dare un contributo su temi delicati e su cui c’è bisogno di maggiore informazione!» commentano i Casa Surace. «Lo facciamo sempre col sorriso perché crediamo che attraverso i nostri racconti e personaggi si possa dare un contributo a saperne di più: chi meglio di Nonna può dire agli altri Stattaccort’ alla Sma anche quando sei grande?».
«La SMA è sicuramente un tema difficile da raccontare, trattandosi di una malattia grave e complicata. Proprio per questo, spesso, è utile trovare modi alternativi di raccontarla che possano coinvolgere sia la comunità SMA, sia la popolazione generale. Come Associazione, ci sentiamo assolutamente rappresentati dal modello narrativo proposto da questo video, perché propone un approccio in cui crediamo molto, pieno di sorpresa e ironia» commenta Anita Pallara, Presidente di FamiglieSMA. A condividere l’entusiasmo è anche Alberto Fontana, Presidente dei Centri Clinici NeMO: «É bello vedere come un tema così delicato possa in realtà vestirsi anche di un sorriso. Sono convinto che questo approccio aiuti ad accrescere la conoscenza della malattia anche tra coloro che ad oggi non hanno mai avuto la possibilità di sentir parlare di SMA. E tutto questo facendo sorridere: cosa di questi tempi assolutamente necessaria!».
