Sanihelp.it – I sarcomi sono dei tumori che possono originare in qualsiasi parte del corpo, come i muscoli, i tendini, i vasi sanguigni e linfatici, i nervi, il tessuto adiposo. Nonostante la varietà delle sedi anatomiche da cui possono nascere, i sarcomi sono tumori rari e spesso difficilmente identificabili in quanto non presentano sintomi specifici all’inizio. Si può quindi andare incontro a diagnosi tardive o errate. L’incidenza si aggira intorno a 5 nuovi casi all’anno ogni 100.000 persone.
Per sensibilizzare la popolazione e far conoscere il problema, la Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS ha realizzato Sarcomi dalle esperienze alle proposte. Libro Bianco su stato dell’arte e prospettive future, lavoro che è stato presentato alla Camera dei Deputati a Roma. Il Libro Bianco dà ascolto ai pazienti e ai loro familiari ai quali si presentano quotidianamente problemi dovuti alla rarità e complessità di queste forme tumorali.
«Il Governo è intensamente impegnato su tanti fronti della Sanità pubblica, a cominciare dal reperimento di risorse sempre maggiori per offrire servizi adeguati ai cittadini, in particolare alle persone con malattie rare. L'opera di volontariato italiano rappresenta un patrimonio immenso e irrinunciabile per il tessuto sociale ed economico di questa Nazione ed un tassello fondamentale nella collaborazione sinergica con le Istituzioni, la comunità scientifica e il mondo della ricerca» – con queste parole il Presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, ha dato il via all'evento Sarcomi.
I risultati mettono in evidenza due elementi significativi: da un lato, una gestione ancora non ottimale dei pazienti e della malattia, sebbene per alcuni aspetti molto migliorata nel complesso rispetto al passato, dall’altro il pesante fardello della patologia e dei trattamenti sulla vita dei pazienti, l’85% dei quali dichiara di aver subito un impatto importante, sia dal punto di vista psicologico che sulla sfera economica-professionale e affettiva-relazionale.
Il Libro Bianco non si limita a elencare quello che non funziona nella gestione di queste patologie, ma si chiude con una serie di proposte rivolte alle Istituzioni per migliorare la situazione attuale.
