Sanihelp.it – Ogni anno vengono diagnosticati in Italia oltre 70 mila tumori rari, circa il 20% del totale delle neoplasie (365.500 nel 2014). Purtroppo la loro individuazione è spesso difficile e un ritardo diagnostico comporta un intervento tardivo, con importanti conseguenze sulle condizioni di salute e di vita del paziente. In alcuni casi i tumori rari sono asintomatici, mentre in altri i sintomi vengono attribuiti a tumori di più frequente riscontro.
Con l’obiettivo di migliorare le conoscenze su questi tumori e formare così i medici, nasce IART, Italian Association Rare Tumors, la prima associazione in Italia che ha come interesse tutti i tumori rari solidi dell’adulto, presieduta dal professor Fernando Cirillo, chirurgo oncologo agli Istituti Ospitalieri di Cremona.
Spiega il professor Cirillo: «Fare cultura in questo settore di nicchia significa colmare un preoccupante vuoto di risorse e di contenuti, vista l’offerta ancora scarsa delle nostre Università che, anche dopo le più recenti riforme, hanno per molti versi accantonato la didattica dedicata a questi tumori. Gli aggiornamenti devono quindi passare attraverso canali diversi. Vogliamo creare un’offerta formativa, didattica ed educazionale strutturata, organizzata e continua. La nostra associazione riconosce il valore della Scuola e abbiamo scelto la didattica come forma di aiuto indiretto al paziente. Una sfida non semplice, ma possibile».
La formazione e l’aggiornamento teorico-pratico promossi da IART saranno indirizzati soprattutto a medici, specialisti di settore, personale sanitario e studenti universitari. Tra i tumori rari più noti vi sono i sarcomi, i tumori stromali gastrointestinali e quelli neuroendocrini. «Mancano i riferimenti per capire cosa siano queste malattie e sapere a chi rivolgersi: anzi, ci sono – continua il professor Cirillo -. Ma non è così semplice trovarli. Internet non sempre aiuta, troppo spesso la navigazione conduce a siti non certificati. Il medico di famiglia talvolta non è preparato su questi temi. Oppure il paziente ricorre al fai da te, che però implica il prezzo salato di lunghi tempi di attesa e di uno spreco di risorse. Quante volte abbiamo accolto nei nostri ambulatori pazienti spaventati, confusi e stanchi di cercare una soluzione, ma ancora pieni di speranza? La nostra associazione è costituita da un gruppo di esperti uniti dalla convinzione comune che la formazione nelle patologie di nicchia, come nel caso dei tumori rari, sia fondamentale per fornire informazioni essenziali per la loro gestione. La dimensione culturale non va sottovalutata: è necessario far crescere l’abitudine a individuare queste patologie per poterle curare precocemente».
