Sanihelp.it – La vitiligine è una patologia cronica autoimmune che affligge 330mila persone in Italia.
L’associazione di pazienti ANAP Onlus – Associazione nazionale Gli Amici per la Pelle ha raccolto in un Manifesto le cinque azioni da intraprendere per cercare di ottimizzare la gestione di questa patologia: «Purtroppo c’è ancora molta disinformazione sulla vitiligine – spiega Ugo Viora, Presidente dell’Associazione – Questa condizione viene spesso ricondotta alla sola sfera estetica, quando si tratta di una vera patologia cronica autoimmune, con un forte impatto psico-sociale sui pazienti, la metà dei quali è rappresentata da minori e giovani adulti: ansia e depressione risultano rispettivamente il 72% e il 32% più diffuse rispetto al resto della popolazione e il ricorso a percorsi di terapia è 20 volte più frequente. Il Manifesto nasce con l’intento di fare chiarezza sulla vitiligine e lanciare un appello alle istituzioni affinché vengano intraprese le azioni necessarie per supportare i pazienti e le loro famiglie».
Sulla stessa lunghezza d’onda Mauro Picardo, Coordinatore della Task Force per la vitiligine della SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse): «In quanto malattia autoimmune, con un decorso spesso progressivo, la vitiligine è frequentemente associata ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito e l’alopecia areata. La creazione di percorsi di presa in carico è fondamentale, specialmente ora che la ricerca ha aperto nuovi scenari terapeutici, potenzialmente rivoluzionari».
I CINQUE PUNTI DEL MANIFESTO PER I DIRITTI DEI PAZIENTI AFFETTI DA VITILIGINE
• RICONOSCIMENTO DELLA VITILIGINE: la vitiligine è una patologia cronica autoimmune e sistemica, spesso progressiva. In quanto patologia sistemica, è tipicamente associata ad altre patologie come la tiroidite autoimmune, il diabete autoimmune, l'artrite reumatoide o la depressione. Queste caratteristiche rendono la vitiligine una patologia complessa, che necessita di essere adeguatamente gestita in maniera multidisciplinare e personalizzata
• ELIMINAZIONE DELLO STIGMA: lo stigma nei confronti delle persone con vitiligine persiste, portando a isolamento sociale e disagi psicologici con aggravamento di ansia e depressione. La promozione della corretta informazione sulla vitiligine nella popolazione generale è fondamentale per abbattere lo stigma, così come è importante portare avanti iniziative di awareness che promuovano una maggiore consapevolezza sulla patologia e sul vissuto dei pazienti che ne sono affetti.
• ACCESSO EQUO E TEMPESTIVO ALLE CURE: i pazienti hanno diritto ad accedere ai migliori standard di terapia sulla base del proprio quadro clinico, beneficiando dei progressi medico-scientifici senza barriere legate a fattori geografici e/o socio-economici.
• CREAZIONE DI RETI REGIONALI E DI PERCORSI DI CURA INTEGRATI: la creazione di reti regionali dermatologiche e di percorsi dedicati per l’individuazione, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con vitiligine sono essenziali per garantire una gestione coordinata ed integrata della patologia, con un approccio multidisciplinare che può generare effetti positivi anche sul Sistema-Salute nel suo complesso.
• SUPPORTO PSICOLOGICO: la vitiligine ha un impatto significativo sulla sfera famigliare, sociale e lavorativa delle persone che ne sono affette, con pesanti ripercussioni sulla qualità di vita e sulla salute mentale dei pazienti, in particolare sui minori e sugli adolescenti. Il riconoscimento di questo burden da parte delle istituzioni è centrale nella costruzione di percorsi di presa in carico adeguati, pertanto, è auspicabile che il supporto psicologico sia parte integrante di questi modelli, per contribuire a mitigare ansia e depressione e migliorare la salute complessiva dei pazienti.
