Sanihelp.it – Il tema portante dell’edizione di quest’anno della Giornata Mondiale della Psoriasi 2023 è Accesso per Tutti.
Le persone affette da malattie psoriasiche devono avere accesso economico al trattamento giusto al momento opportuno.
Convivere con una malattia come la psoriasi, che incide pesantemente sulla qualità della vita del paziente, è tutt’altro che facile, ma la possibilità di condividere ansia, timori e incertezze, e ricevere supporto emotivo e risposte solide sotto il profilo terapeutico, consente di affrontare con maggiore sicurezza le relazioni con le persone che contano: i familiari, gli amici, il partner, i colleghi.
A sostenerlo, un campione rappresentativo di pazienti psoriasici membri di APIAFCO, l’associazione di riferimento di circa due milioni di persone che in Italia soffrono di questa patologia antinfiammatoria della pelle non contagiosa, cronica, recidiva, multifattoriale, autoimmune, genetica (circa 200 mila in forma grave).
La lettura qualitativa di un sondaggio proposto dall’associazione presieduta da Valeria Corazza (al quale hanno partecipato 369 iscritti provenienti da tutta Italia, con una copertura generazionale che va dagli 11 agli 87 anni), indica che il bagaglio di consapevolezze acquisite nella community APIAFCO (soprattutto in termini di rappresentanza delle proprie istanze a livello istituzionale, nonché di dialogo, confronto e ascolto reciproci) influenza positivamente le relazioni con gli altri, facendo così che per una porzione consistente di intervistati (64,2%) l’incidenza della malattia psoriasica nella quotidianità è importante solo per alcuni aspetti (47,9%).
Ciò non vale, purtroppo, per un numero particolarmente elevato di persone che dichiara che tale incidenza è assoluta (33%), con conseguente isolamento causato da stress, ansia e disagio psicologico.
Entrando nel particolare: nei rapporti con la famiglia, sui sentimenti di peso e tristezza (26,8%) prevale quello della condivisione (68,1%), mentre per ciò che concerne la sfera delle amicizie, sul senso di insicurezza (26,5%) prevale quello di accettazione, laddove la psoriasi viene indicata come una compagna di vita alla quale ci si è abituati al 41,1%; quest’ultima dimensione è presente anche nei rapporti con il mondo del lavoro (53%), ma a fare da controcanto vi è una percentuale decisamente troppo elevata di fattori di disagio (33,1%).
Da sottolineare, infine, il 9,3% di intervistati per i quali nei rapporti con il mondo del lavoro la psoriasi rappresenta Uno stimolo a fare sempre meglio: quasi un’eco delle parole dello scrittore statunitense due volte premio Pulitzer John Updike, riportate dalla presidente Valeria Corazza nell’introduzione alla novella Diario di un lebbroso, pubblicata in occasione della precedente edizione della Giornata Mondiale.
Il dato che preoccupa maggiormente Valeria Corazza è però quello che riguarda la progettazione del futuro, che è causa di forte ansia e preoccupazione per il 72,1% degli intervistati.
Per la presidente di APIAFCO (lei stessa paziente psoriasica) la spiegazione del dato non lascia spazio ad equivoci: »Il mancato inserimento della psoriasi nel Piano Nazionale Cronicità (PNC) determina una situazione ben nota ai nostri associati, visto che APIAFCO è in prima linea per ottenerla: l’assenza di percorsi di presa in carico formalizzati concorre a determinare la compromissione dell’efficacia della terapia, l’aggravamento delle condizioni di salute e il peggioramento della qualità di vita, unitamente all’incremento dei costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale, che comprendono anche quelli relativi all’associazione della psoriasi con altre malattie immuno-correlate, cardiovascolari e patologie croniche come quelle metaboliche, oltre al disagio psicologico e alla depressione dovuti alla severità della patologia e localizzazione (volto, parti intime, eccetera)».
