Sanihelp.it – Le malattie reumatologiche riguardano oltre 5 milioni e mezzo di persone in Italia sono diversificate in più di 200 patologie tra cui l'artrite reumatoide, l'artrite idiopatica giovanile, la fibromialgia, le malattie auto infiammatorie, e possono colpire persone di tutte le età causando dolore, infiammazione e spesso limitando la mobilità e la qualità della vita, se non diagnosticate precocemente.
La Giornata mondiale delle malattie reumatiche è pertanto un'opportunità per aumentare la conoscenza e la sensibilizzazione nei confronti del pubblico e dei responsabili delle politiche sanitarie sulle sfide che affrontano le persone affette da queste patologie.
«Le malattie reumatologiche sono frequenti anche in età pediatrica: sono infatti in media 10.000 i bambini che ogni anno sono colpiti da queste patologie, la più comune è l'artrite idiopatica giovanile (AIG). Una diagnosi in tempi utili insieme a precoci e corretti approcci terapeutici possono portare a una remissione clinica della patologia e a una normale qualità di vita- ha dichiarato Fabrizio De Benedetti, presidente di REUMAPED e direttore della Uoc di Reumatologia e dell'Area di Ricerca di Immunologia, reumatologia e Malattie Infettive dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma- Nel percorso del paziente con patologie reumatologiche ad esordio pediatrico la difficoltà è riconoscerne i sintomi, per questo occorre la presa in carico precoce del pediatra con specializzazione in reumatologia che ne imposterà il percorso terapeutico e lo accompagnerà fino all'età adulta. È quindi essenziale poter avere un percorso di transizione codificato e non lasciato soltanto alla 'buona volontà' dei medici».
«Il ruolo del pediatra reumatologo e del reumatologo dell'età adulta, deve essere sempre più al centro del percorso multidisciplinare che coinvolge le persone con malattie reumatologiche- ha evidenziato Gian Domenico Sebastiani, presidente SIR (Società Italiana di Reumatologia) e direttore della Uoc Reumatologia dell'Azienda Ospedaliera San Camillo – Forlanini di Roma- Per questo motivo, siamo al fianco delle associazioni di pazienti per promuovere iniziative, come queste, con l'obiettivo di aumentare la conoscenza sulle patologie reumatologiche non solo dal punto di vista dell'importanza di una corretta interpretazione dei sintomi e di una diagnosi precoce ma anche per sensibilizzare sulla necessità di fornire il migliore percorso di assistenza ai pazienti soprattutto quando l'esordio della patologia è in età giovanile, in modo da accompagnare chi ne soffre fino all'età adulta».
La ricerca Fotografia di una Transizione complessa ha voluto indagare il processo di Transizione dal pediatra al medico per l'adulto.
I risultati hanno messo in evidenza che più di 6 persone su 10 riconoscono che è fondamentale la transizione dal punto di vista di utilità per la continuità di cura, ma seppur più della metà dei caregiver di persone di 14-20 anni di età (55,3%) afferma di aver vissuto un percorso positivo, rimane ancora l'11,3% che invece si è scontrato con un percorso problematico e difficoltoso.
Sono la scarsa comunicazione e coordinamento tra i medici specialisti, i tempi di attesa eccessivamente lunghi e gli aspetti emotivi e psicologici i motivi per cui la continuità di cura risulta difficile durante il passaggio per il 19,4% delle persone di 16-30 anni di età che hanno già effettuato la 'transizione'.
Le principali difficoltà risiedono proprio nella mancanza di informazioni su come effettuare la transizione, per più di due intervistati su 10 sono incomplete (24%), specialmente per i caregiver di chi è affetto da patologie reumatologiche (24,7%).
Ed è proprio questa carenza di informazioni che rallenta la transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell'età adulta.
Gli intervistati, infatti, individuano come principali problematiche affrontate nella comunicazione della propria storia clinica al medico reumatologo per adulto gli aspetti procedurali nel passaggio di consegne tra i medici e una percezione di una minore empatia con il nuovo medico "sentendosi meno ascoltati' rispetto che col proprio pediatra reumatologo con il quale hanno instaurato un rapporto di fiducia.
In occasione della Giornata mondiale APMARR promuove una serie di attività di comunicazione che rientrano nella campagna d'informazione e sensibilizzazione #diamoduemani23, con un calendario di iniziative in programma fino al 12 ottobre. In particolare: la performance artistica 'Leggiadria del Movimento' a cura del coreografo Gentian Doda che si svolgerà l'11 ottobre alle ore 16, presso Piazzale Flaminio a Roma, che intende rappresentare attraverso la coreografia l'impatto delle malattie reumatologiche sul movimento e in generale sulla vita quotidiana.
Sulle principali piattaforme è poi disponibile il podcast dal titolo 'Michela', prodotto da Podcast Italia network. Sono 4 capitoli più 1 in cui Michela, la protagonista, una ragazza liceale che scopre di soffrire di artrite reumatoide e che vede il suo futuro diventare incerto: le difficoltà con la scuola, la diagnosi, i primi amori, le terapie e la sua voglia di correre che dovrà abbandonare per sempre? Attraverso la voce narrante e le testimonianze delle persone affette da patologie reumatologiche si scopre il 'percorso dell'eroe' vissuto dalla protagonista che la porterà a vivere un futuro diverso.
A questo è aggiunta anche un'intervista a un medico reumatologo che ha l'obiettivo di spiegare, alle persone, cos'è l'artrite reumatoide e come è possibile conviverci.
E ancora, fanno parte della campagna le illustrazioni animate. Ispirati alla storia di Michela, protagonista del Podcast, saranno disponibili sul sito web e i canali social di APMARR una serie di micro-video di immagini animate con l'obiettivo di raccontare in modo semplice la patologia e agevolare le persone a chiedere informazioni sulla patologia al proprio medico o tramite l'associazione.
