Sanihelp.it – ABE (Associazione Bambino Emopatico) dal 2012 sostiene bambini oncoematologici e loro famiglie con l’assistenza domiciliare integrata, per una minore degenza in ospedale ed effetti positivi sulla qualità di vita.
Le malattie oncologiche hanno un importante impatto sulla quotidianità e sulla qualità di vita dell’intero nucleo familiare poiché richiedono un importante sforzo di adattamento sia da parte dei piccoli pazienti che da parte dei genitori e dei fratelli sani.
Rappresentano un evento altamente drammatico, una condizione traumatica più o meno prolungata e intensa in rapporto alla gravità della malattia, alle risorse individuali e alle possibilità di ricevere aiuto.
L’attività di ABE, che collabora e opera quotidianamente con il reparto di onco-ematologia pediatrica dell’Azienda ASST Spedali Civili di Brescia, favorisce la riduzione del disagio psicologico e sociale dei bambini durante la degenza ospedaliera tradizionale e la pressione che grava sulla famiglia.
Non solo, grazie al progetto di assistenza domiciliare si innesca un meccanismo di maggior sostenibilità economica, riducendo i costi e assicurando comunque la continuità assistenziale ai piccoli pazienti con bisogni particolari e ai loro familiari che sono attivamente coinvolti nell’assistenza dei bambini.
ABE può contare su 11 case, abitazioni protette dove i bambini con malattie onco-ematologiche che afferiscono al reparto di oncoematologia dell’Azienda ASST Spedali Civili di Brescia da tutta Italia e le loro famiglie trovano assistenza dal punto di vista sanitario, psicologico, economico-assistenziale.
L’Associazione fornisce infatti a titolo gratuito tutti gli alloggi e l’assistenza di un’equipe multidisciplinare composta da un medico, un infermiere e uno psicologo, sostenendo inoltre le spese delle utenze e fornendo il materiale sanitario necessario (mascherine, siringhe ecc.), i pacchi alimentari per le famiglie in difficoltà, i trasporti da e per l’ospedale.
«Ogni anno – spiega Fulvio Porta Direttore del Reparto di Oncoematologia Pediatrica e Trapianto di Midollo Osseo dell’Ospedale dei Bambini di Brescia- arrivano nel nostro Reparto circa 40 nuovi casi di leucemia e tumori; 30 sono i nuovi casi di immunodeficienza, in arrivo per la maggior parte da diverse parti d’Italia e dall’estero. Ogni anno a Brescia più di 30 bambini effettuano il trapianto di midollo osseo».
Si può avere un’idea molto precisa relativamente alla realtà sostenuta quotidianamente da ABE attraverso il racconto di Anna, mamma di Alessia:« La nostra esperienza è simile a quella di tanti bambini che finiscono in un reparto di oncoematologia. Devastante. Quando ci hanno comunicato la diagnosi sapevo che era una delle più terribili: leucemia mieloide acuta. Siamo entrate in ospedale a giugno e siamo uscite a marzo: nove mesi trascorsi nel centro trapianti. Siamo entrate in questa sala grande dove ci sono 4 flussi, praticamente dei box con aria pulita e filtrata, un lettino, un comodino e una sedia per la mamma. Quando sono arrivata mi hanno insegnato come entrare nel flusso: igienizzare le mani, indossare il camice, la cuffia, i guanti e la mascherina. Non ho potuto sentire la pelle di Alessia per 9 mesi. Ero schermata, non potevo nemmeno baciarla. Ma ero lì sempre, 24 ore su 24.
L’Associazione è fondamentale per noi genitori. Arrivi in un mondo che non è il tuo. Finché
non la vivi sulla tua pelle non sai di cosa si tratta. Non sei più tu, non hai più la tua realtà,
non hai riferimenti. Loro ti accompagnano, ti aiutano a capire, a gestirti anche…
Quando ho saputo che il midollo stava viaggiando pregavo, sapevo che una macchina
stava trasportando una possibilità di vita per mia figlia. Poi ho sentito il campanello del
centro trapianti e ho capito che era arrivato il midollo… Quella sera ha avuto inizio la nuova
vita di Alessia. Dopo 9 mesi era arrivato il giorno in cui ci hanno detto che potevamo uscire.
Panico.
Ci hanno dato un alloggio dell’ABE che era proprio di fronte all’ospedale, siamo state
altri 4 mesi in questa casa alloggio che ci avevano preparato con tutti i comfort necessari
alla ripresa di Ale, e l’assistenza domiciliare. Significa che non dovevamo andare tutti
giorni in ospedale, le facevano il prelievo e la medicazione a casa. Durante quei mesi di
riabilitazione, in cui abbiamo fatto fisioterapia e psicomotricità, giocavamo con la fantasia:
facevamo colazione in balcone fingendo di avere la vista mare… Io avevo la fortuna di
avere mamma e papà che ci portavano la spesa, ma per tante altre mamme sole, con le
famiglie lontane, in Sicilia o in Calabria ad esempio, era proprio l’ABE che portava la spesa
… I volontari poi portavano avanti e indietro i bambini dall’ospedale alle case alloggio più
distanti. Sono stati degli angeli.
Un anno dopo eravamo finalmente libere. Da lì abbiamo ripreso la nostra vita appieno.
Siamo qua, siamo felici. Abbiamo tutta la vita davanti e ce la godiamo».
