Sanihelp.it – Perennemente stanchi, al punto che le occupazioni più semplici possono diventare un ostacolo. Sostengono che la loro sia una malattia, ma per molto tempo si sono trovati di fronte a medici scettici, più propensi a credere in un disturbo di origine psichica. Sono i malati di Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS), una malattia non ancora riconosciuta in Italia come patologia grave, cronica e invalidante e non inserita tra le malattie rare esenti.
La scienza tuttavia ha cominciato da qualche anno a interessarsene di più, ne è testimonianza un recente articolo apparso su Nature Rewiev Neuroscience, in cui quattro tra i maggiori esperti mondiali vengono chiamati a fare il punto sulla malattia e soprattutto sulle sue cause, sulle quali ancora non c’è chiarezza.
Secondo la definizione messa a punto da un gruppo internazionale di studio nel 1994, un caso di Sindrome da Stanchezza Cronica è definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi non alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi e provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali, insieme a quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione così severi da ridurre i livelli precedenti delle attività occupazionali e personali; faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; un sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore.
Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni mediche che possono giustificare questi sintomi.
Si stima che negli Stati Uniti vi siano circa mezzo milione di persone che hanno una patologia simile alla Sindrome da Stanchezza Cronica, pertanto si può calcolare che in Italia vi siano circa 200-300 mila casi di CFS. La CFS colpisce soprattutto i giovani e lascia spesso per molti anni una situazione così grave dal punto di vista fisico che impedisce di continuare a lavorare o studiare. Molti malati definiscono la loro condizione come una specie di influenza che perdura da anni.
Negli Stati Uniti sono stati condotti molti studi per stabilire le cause della malattia. Uno di questi ha riscontrato un’attivazione anomala in 35 geni di malati di CFS rispetto ai controlli sani; questa anomalia sembra essere la causa di modifiche delle funzioni mitocondriali, della produzione di energia e sull’attività del sistema immunitario responsabili dell’astenia profonda e dell’affaticabilità tipiche della patologia. Risultati confermati dai Centers for Diseases Control di Atlanta.
«In futuro– dichiara – dichiara il professor Umberto Tirelli, direttore del Dipartimento di Oncologia Medica dell’Istituto Nazionale Tumori di Aviano – si spera sarà possibile identificare un sottogruppo di malati nei quali queste anomalie geniche potrebbero portare all’identificazione di proteine prodotte in maniera anomala e quantificabili nel sangue, con le quali si potrebbe arrivare a un test diagnostico e a una terapia mirata».
Purtroppo per ora non vi è alcun farmaco in grado di guarire definitivamente la malattia, anche se i malati possono trarre dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei, immunomodulatori, integratori, ecc.) e da modifiche dello stile di vita, portando anche qualcuno alla guarigione.
Va ricordato infine che molti hanno difficoltà a veder riconosciuta la CFS anche dal punto di vista di inabilità al lavoro. Le Associazioni dei pazienti e alcune commissioni parlamentari hanno presentato la proposta di legge per il riconoscimento della CFS quale malattia invalidante e per l’ottenimento dell’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria.
