Sanihelp.it – Domenica 29 settembre 2013, centoventi piazze italiane hanno ospitato i gazebo dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica per celebrare la Giornata Nazionale per la lotta alla SLA: tramite «un contributo versato con gusto», slogan di questa sesta edizione, è stato possibile acquistare una bottiglia di Barbera d’Asti per la raccolta fondi destinata al sostegno di ricerche e progetti per l’assistenza di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (conosciuta anche come Morbo di Lou Gehrig, malattia di Charcot o malattia dei motoneuroni) è una malattia neurologica degenerativa che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose che controllano i movimenti della muscolatura volontaria. Il progredire della malattia comporta una lenta e irreversibile paralisi di tutti i muscoli, che lascia però il paziente cosciente della sua condizione e lo porta a diventare prigioniero del proprio corpo.
Ad oggi la SLA non conosce cura e per questo già nel 2006, un nutrito gruppo di malati di SLA si riunirono a Roma, sotto il Ministero della Salute, per portare all’attenzione di tutti la propria condizione e per chiedere lo sviluppo di una rete di trattamenti assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale, il potenziamento di iniziative di ricerca su questa malattia e l’accesso facilitato a sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole.
In ricordo della movimentazione dei malati organizzata a Roma, nel 2008 è stata quindi celebrata la prima Giornata Nazionale per la lotta alla SLA: da questo momento ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre, AISLA Onlus promuove iniziative in tutta Italia per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica sui bisogni di cura e assistenza dei malati e per giungere finalmente ad un’appropriata gestione della SLA, malattia ancora inguaribile ma non per questo senza speranza di cura.
In particolare, per l’edizione di quest’anno sono stati presentati due progetti bisognosi di finanziamento:
– «Operazione Sollievo», che nasce con il principale obiettivo di alleviare le sofferenze dei malati tra le mura domestiche tramite la fornitura di strumenti ausiliari utili a migliorare la qualità della vita, come ad esempio i comunicatori (macchinari in grado di comporre parole e frasi leggendo i movimenti oculari del paziente che può così comunicare con il mondo esterno);
– il progetto di ricerca «ALSsiMO» (acronimo per Morpholino antisense oligomer against SOD1 for the development of ALS therapy) condotto da un gruppo di ricercatori dell’Università degli Studi di Milano guidato da Monica Nizzardo, e finalizzato a testare gli effetti della molecola morfolino sulla SLA. Fino al 6 ottobre è possibile partecipare alla campagna solidale a sostegno di questa ricerca inviando un SMS ad un numero attivato appositamente per l’iniziativa e reperibile sul sito dell’AISLA.
Attualmente i malati di SLA in Italia sono circa 5.000: mediamente nel nostro Paese si manifestano tre nuovi casi al giorno, per un’incidenza di sei/otto malati ogni 100.000 abitanti. Approfondendo il concetto, si può affermare che il numero di nuovi casi ogni anno è sostanzialmente invariato mentre il numero delle persone che convivono con questa malattia è in costante aumento: quest’ultimo dato è sicuramento significativo poiché testimonia l’allungamento dell’aspettativa di vita dovuto al miglioramento delle cure palliative che hanno permesso di innalzare la qualità di vita del malato.
Molto è stato fatto ma moltissimo rimane ancora da fare, per accompagnare i malati di SLA in un percorso quanto più accogliente possibile e per sostenere la ricerca nella speranza di trovare al più presto una cura risolutiva.
