Sanihelp.it – SPAZI RARI è un’opportunità gratuita, ma che necessita di iscrizione, da effettuarsi entro il 6 febbraio.
SPAZI RARI, è organizzata da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto integRARE, con l’obiettivo di fornire supporto gratuito a distanza per le persone affette da malattia rara, i familiari e i caregivers, offrendo la consulenza di esperti e una modalità che favorisce l’interazione e la condivisione delle esperienze.
Il progetto «IntegRARE» è promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus.
Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018. Gli SPAZI RARI si articolano in due percorsi, il Percorso di supporto psicologico di gruppo e il Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia.
Entrambi si terranno periodicamente nella giornata del sabato e verranno effettuati in modalità webinar, attraverso l’utilizzo della piattaforma Zoom, per consentire la partecipazione a distanza.
Il Percorso di supporto psicologico di gruppo è stato ideato per offrire l’opportunità di seguire un percorso della durata di 11 incontri mensili, guidato da psicologi con esperienza nelle malattie rare.
Sono previsti tre moduli rivolti a tre gruppi di persone con le seguenti caratteristiche: adulti con malattia rara, familiari e caregiver; adulti con malattia rara che colpisce la vista, familiari e caregiver; genitori di minori con malattia rara.
Il Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia si rivolge ai pazienti e ai caregiver e prevede 11 incontri mensili che approfondiranno, con la consulenza di esperti, tematiche di interesse pratico, quali, ad esempio, la nutrizione, la fisioterapia e l’uso dei farmaci e inizieranno il 28 marzo 2020.
