Sanihelp.it – La pandemia in corso ha sconvolto la quotidianità di tutti, ma sicuramente ha nettamente peggiorato la qualità della vita dei pazienti fragili e affetti da malattie congenite o croniche.
I pazienti affetti da malattie rare, nello specifico, stanno incontrando difficoltà enormi nel recarsi periodicamente nelle strutture ospedaliere per ricevere terapie per loro salvavita.
è bene sapere, per esempio, che un 2% di pazienti affetti da broncopneuomopatia cronico ostruttiva (BPCO), in un 2% dei casi devono la sviluppo della patologia a un deficit di alfa-1-antitripsina.
Nei soggetti con BPCO la carenza congenita di questa proteina è responsabile di un fenotipo enfisematoso.
Tale evidenza scientifica ha stimolato l'OMS a raccomandare i pazienti con BPCO di eseguire il test per la determinazione della carenza.
«Con una stretta negli accessi in ospedale e con una recrudescenza del virus, i soggetti con DAAT rischiano di vedere montare delle difficoltà per effettuare l'infusione della terapia sostitutiva della proteina di cui sono carenti. Oltre a rischiare di frequentare ambienti in cui il virus circola più facilmente» racconta Nuccia Gatta, Presidente dell'Associazione Pazienti con DAAT (www.alfa1at.org).
«La terapia domiciliare eseguita in auto-somministrazione ha dei vantaggi evidenti: aumenta l'autonomia del paziente con possibilità di gestione delle tempistiche, migliora l'aderenza al piano terapeutico indicato dal medico, la qualità della vita e la percezione stessa della malattia, permettendo il passaggio da un atteggiamento passivo ad uno pro-attivo, con la presa in carico della gestione della terapia. Inoltre, annulla i disagi rispetto al trasferimento presso i centri di somministrazione, talvolta molto lontani dal domicilio e che possono anche essere fonte di infezioni o contagio. Infine, aumenta la sicurezza della somministrazione in fase di riacutizzazione, altrimenti non garantita se non in un contesto ospedaliero. È altresì importante ricordare che il paziente continua ad essere seguito per il follow-up o per le eventuali necessità dal Centro di Riferimento e che ha come interlocutore immediato il MMG che aderisce al programma» racconta ancora la Presidente dell’Associazione.
Condurre in autonomia la terapia domiciliare offre la possibilità ai pazienti e alle loro famiglie di evitare il disagio degli spostamenti, con minore perdita di giornate di lavoro ed un risparmio di tempo e denaro, e di curarsi a casa negli orari e giorni preferiti nel rispetto del piano terapeutico. Per non parlare poi del risparmio in termini di costi sanitari e di ottimizzazione delle risorse ospedaliere.
Da calcoli di proiezione effettuati a partire dai dati raccolti durante lo studio registrativo RAPID si è visto che la terapia sostitutiva con la proteina mancante somministrata regolarmente permette di posticipare il raggiungimento dell’insufficienza respiratoria terminale di quasi 6 anni.
Per venire incontro alle esigenze dei pazienti DAAT, CSL Behring ha ampliato l'offerta dei suoi servizi di supporto ai pazienti (PSP) con RESPIRA@HOME incentrato sull’insegnamento ad auto-somministrarsi a domicilio la terapia con Alfa1-Antitripsina (AAT).
