Sanihelp.it – La campagna Dammi 6 Parole – Il racconto dell’artrite psoriasica, promossa da Amgen in collaborazione con ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici e APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, per far conoscere la patologia e sensibilizzare i pazienti che hanno già avuto una diagnosi e quelli che hanno sintomi di esordio e non ne sono ancora consapevoli, è servita d’ispirazione a Virginio per scrivere una canzone che parli di questa difficile condizione.
Le 6 parole riferite maggiormente dai pazienti che hanno aderito alla campagna 6 parole sono state accettazione, dolore, inquietudine, limitazione, speranza, determinazione.
Come racconta Virginio nella sua pagina Facebook, è partito proprio da queste parole scelte da pazienti che soffrono di artrite psoriasica, ma che nonostante tutto continuano a sognare e vivere.
Il videoclip della canzone è stato girato sott’acqua per cercare di trasmettere il senso di questa canzone piena di energia e speranza.
La musica, con il suo linguaggio universale, è un mezzo potentissimo per arrivare a tutti i pazienti, e trasmettere la voglia di vincere il senso di rassegnazione di chi già convive con la patologia e rendere consapevoli.
è anche un modo per raggiungere le persone che non hanno ancora ricevuto una diagnosi, per invitarle a iniziare o mantenere un dialogo costante con il reumatologo, che imposta la diagnosi e valuta le possibilità terapeutiche.
L’artrite psoriasica è caratterizzata da dolore e rigidità che non abbandonano mai il paziente e compromettono in grado diverso sia l’attività lavorativa sia, in generale, la sua qualità di vita.
Si stima che dal 20 al 50% circa delle persone con artrite psoriasica siano disoccupate e dal 16% al 39% inabili al lavoro.
«A seconda del distretto coinvolto, che può essere la colonna vertebrale, le anche, le ginocchia, le mani o le spalle, si produce una limitazione fisica importante. In più, spesso questa patologia si associa a comorbidità, una per tutte, la psoriasi, che, come malattia della cute, rappresenta uno stigma per la vita personale e psicologica del paziente – spiega Silvia Tonolo, Presidente ANMAR – tutto questo ha ricadute importanti sulla qualità di vita, anche perché di solito i pazienti quando scoprono di avere la malattia cronica sono ancora in età produttiva e nel pieno della vita sociale e affettiva».
Tutte queste iniziative vogliono incoraggiare chi soffre della condizione a non mollare, anche se è tutt’altro che facile: «Due risorse fondamentali per il paziente sono le possibilità terapeutiche e il rapporto con lo specialista, in questo caso il reumatologo, che può aiutare il paziente a capire come non farsi condizionare dalla malattia – commenta Antonella Celano, Presidente APMARR – ma ci sono tante altre risorse importanti: una moderata attività fisica, sempre dietro consiglio del medico, è uno strumento sempre valido perché migliora l’umore e mantiene attive le articolazioni. Seguire una sana alimentazione, evitare gli stress, incontrare gli amici e non isolarsi, coltivare gli affetti famigliari, sono e aiutano a sopportare il peso della malattia. Ma soprattutto, non arrendersi mai».
