Sanihelp.it – Dall’analisi delle conversazioni online condotte dall’Istituto Bva Doxa e presentati nel corso della conferenza stampa in live streaming Il dolore invisibile organizzata dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici ANMAR, con il contributo incondizionato di AbbVie è emerso che le problematiche dei pazienti reumatici sono tante e incidono molto negativamente sulla loro qualità di vita.
La ricerca, nell’arco di due anni ha sondato i post e interazioni online su blog, forum, news online e sui principali social network, e ha restituito una fotografia delle conversazioni spontanee delle persone che convivono con spondilite anchilosante e artrite psoriasica malattie infiammatorie croniche che interessano oltre 850mila italiani.
Dall’analisi di questi dati è emerso che servono fino a 10 anni per arrivare a una diagnosi ufficiale.
Una vera e propria odissea pre-diagnostica che, per un paziente su due, è caratterizzata dal continuo peregrinare tra medici di diverse specialità.
Il dolore è una costante che condiziona la vita, con conseguenze importanti anche sulla sfera lavorativa.
Il sentimento più diffuso fra i pazienti è di avere una malattia invisibile, sottovalutata e scarsamente riconosciuta; questi stessi pazienti, però, manifestano anche tanta voglia di superare i limiti imposti dalla malattia, nella speranza di arrivare a riappropriarsi della propria vita.
Dal web listening arrivano però anche messaggi di speranza e resilienza: molti pazienti affetti da spondilite anchilosante e artrite psoriasica non vogliono percepire la malattia come un limite, ma piuttosto come una spinta per superare i propri limiti, reinventare la propria vita, riscoprire nuove priorità.
«Artrite psoriasica e spondilite anchilosante sono malattie reumatiche particolarmente debilitanti- dichiara Carlo Salvarani, Direttore SC di Reumatologia, Ospedale IRCCS S. Maria Nuova di Reggio Emilia- Possono causare dolore intenso, mobilità limitata e danni strutturali a lungo termine in una popolazione ancora nel pieno della propria vita sociale e produttiva. Contrariamente a quanto molti pensano, soprattutto per la spondilite anchilosante, sono tipiche del giovane».
«Come emerge dalla ricerca Doxa, convivere con il dolore cronico si paga innanzitutto nella quotidianità e nella possibilità di progettare un futuro – dichiara Luisa Costa, Ricercatrice presso la Cattedra di Reumatologia, Dipartimento di Medicina Clinica e Chirurgia, Università degli Studi di Napoli Federico II – Negli ultimi tempi l’introduzione di nuovi farmaci ha cambiato in meglio la qualità di vita dei pazienti, rendendo possibile la remissione che, quando è sostenuta nel tempo, consente un ritorno alla vita normale».
«Diagnosi precoce e terapie efficaci sono da considerare un vero e proprio investimento – dichiara Roberto Gerli, presidente nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR) – in quanto consentono a cittadini, altrimenti destinati ad una rapida disabilità, di continuare la propria vita sociale e produttiva, oltre a liberare risorse che potrebbero essere reinvestite in strategie socio-assistenziali più incisive».
