Sanihelp.it – L’esperienza di una malattia rara o invalidante è difficile da vivere nell’infanzia: l’impatto, però, è significativo per tutti i componenti del nucleo familiare e in particolare per i fratelli.
La ricorrenza della Giornata europea Siblings Day, che si celebra il 31 maggio, è stata l’occasione per parlare concretamente dei bisogni dei fratelli e delle sorelle di questi piccoli malati. In Italia è stata presentata una proposta di legge che chiede di istituire la Giornata Nazionale dei Rare Sibling, sorelle e fratelli di chi ha una malattia rara.
L’iniziativa nasce grazie all’alleanza tra la Senatrice Paola Binetti, la Società Italiana di Pediatria e l’Osservatorio Malattie Rare, quest’ultimo promotore del Progetto Rare Sibling, che da alcuni anni dà voce a migliaia di persone, e in modo particolare bambini e ragazzi, che vivono a contatto con una malattia rara senza essere né pazienti né caregiver a tempo pieno, ma che dedicano comunque molto impegno e parte del proprio tempo a un fratello o a una sorella con una patologia rara; sono i rare sibling, termine ancora poco utilizzato e che richiede attenzione, così come la condizione che indica.
Essere sibling è un'esperienza complessa, una condizione che richiede attenzione e che porta con sé elementi di difficoltà ma anche di arricchimento. Aiuta a riflettere molto su questa delicata tematica Il tempo con mio fratello, un breve videoracconto che racconta del legame di Giorgia, 10 anni, con il suo fratellino Nicolò, colpito da una grave e rara malattia, la sindrome di Alexander, una forma molto rara di leucodistrofia neurodegenerativa che colpisce la sostanza bianca del cervello.
Quando Nicolò ha solo 8 mesi riceve la diagnosi di questa terribile malattia e quindi la famiglia scopre che il piccolo ha una breve aspettativa di vita.
Ogni ipotesi sul futuro di Nicolò è sospesa e la vita dell’intera famiglia si divide tra casa, ospedale e Casa Sollievo Bimbi di VIDAS, uno dei pochissimi hospice pediatrici in Italia.
Giorgia scrive il suo racconto proprio qui e ne fa dono agli operatori dell’associazione che si prendono cura di suo fratello.
Gli stessi che ora continuano a portargli le cure palliative a domicilio.
Il tempo con mio fratello è il racconto per istantanee di un amore fraterno che vola alto, oltre la malattia e l’ignoranza di chi non capisce quanto è speciale Nicolò e quanto sia prezioso vivergli accanto.
Il desiderio di Giorgia è che il suo racconto raggiunga il maggior numero di persone.
Per questo VIDAS l’ha trasformato in un breve video animato per sensibilizzare sul tema dei rare sibling.
