Sanihelp.it – #UNIAMOleforze è la campagna di sensbilizzazione di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, focalizzata sull’importanza della ricerca.
Per tutto il mese di febbraio moltissimi interlocutori realizzeranno una serie di iniziative, più di 60 gli eventi in calendario accomunati dal claim Molto più di quanto immagini che condurranno al 28 del mese, la Giornata delle Malattie Rare.
In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni per le circa 8000 patologie oggi conosciute.
Solo per il 5% di queste malattie, però, esiste una cura.
Numeri e quindi vite che possono cambiare anche drasticamente con i frutti della ricerca scientifica.
«La ricerca – ha sottolineato con forza la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro – rappresenta speranza per le persone con malattia rara. Dobbiamo pensare però a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull’efficacia delle riabilitazioni etc. sono tutte ugualmente importanti. E in ogni caso – ha continuato la Presidente Scopinaro – è indispensabile coinvolgere i rappresentanti dei pazienti fin dall’inizio della progettualità di ricerca, qualunque essa sia; farli partecipare alla governance delle sperimentazioni; raccogliere con rigore gli outcome (PROs) dai pazienti e utilizzarli nei percorsi approvativi e di revisione dei trattamenti. Il miglioramento della qualità di vita non riguarda solo aspetti prettamente clinici. Ricerca è anche disponibilità del dato, pulito e sistematizzato. Durante la Campagna #UNIAMOleforze approfondiremo questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità».
«Nella Giornata delle Malattie Rare – ha tenuto a commentare il Direttore Generale di Fondazione Telethon Ilaria Villa – UNIAMO chiede attenzione per la ricerca, che è il nostro ambito d’azione nonché lo strumento fondamentale per rispondere ai bisogni delle tante persone che affrontano queste patologie. Sappiamo che è necessario aumentare il numero delle terapie disponibili, migliorare l’accesso alla diagnosi e supportare la qualità della vita. I progressi fin qui raggiunti nel campo delle malattie rare sono il frutto di un grande impegno collettivo. Per questa ragione, è importante dare risalto al ruolo della ricerca proprio nella giornata che tutto il mondo dedica alla comunità delle malattie rare, di cui Fondazione Telethon fa orgogliosamente parte».
