Sanihelp.it – Spesso la si considera una semplice condizione estetica. In realtà la vitiligine, da cui sono affette 65-95 milioni di persone in tutto il mondo e solo in Italia circa 330mila, è una patologia cronica autoimmune che colpisce la pelle e si manifesta con la presenza di chiazze bianche di dimensioni variabili. Si associa, spesso, ad altre problematiche quali disfunzioni tiroidee, malattie infiammatorie croniche intestinali, diabete mellito e alopecia areata.
In occasione della Giornata Mondiale della Vitiligine, celebrata come ogni anno il 25 giugno, ha preso il via la campagna »La scelta è nelle tue mani. Vitiligine: scopri nuove possibilità» che ha l’obiettivo di favorire l’empowerment delle persone affette da questa malattia, attraverso la promozione di una corretta informazione e l’abbattimento di qualsiasi forma di stigma.
La campagna è promossa da Incyte – società biofarmaceutica globale focalizzata sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di terapie innovative – con il patrocinio di SIDeMaST, Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse, e dell’Associazione pazienti APIAFCO.
«Ancora oggi la vitiligine viene spesso considerata una semplice condizione estetica e le persone che ne sono affette si trovano ad affrontare un percorso difficoltoso» spiega Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione Pazienti APIAFCO. «Il paziente con vitiligine sa bene cosa significhi la parola stigma: la progressiva alterazione dell’aspetto può portare, infatti, a un forte disagio psicosociale, generando ansia e depressione. Per le persone che convivono con la vitiligine, il ricorso alla psicoterapia è 20 volte più frequente rispetto alla popolazione generale. La nostra Associazione vuole accompagnare queste persone in un percorso di empowerment: una corretta informazione e il confronto con lo specialista sono i primi passi».
A supporto della campagna, la società di ricerche Elma Academy ha condotto un’indagine su un campione rappresentativo di pazienti per comprendere il loro vissuto e grazie alla quale sono stati messi in luce i principali bisogni.
«Dalla ricerca è emerso il forte impatto della vitiligine sul vissuto delle persone che ne sono affette. La malattia è stata paragonata a una gabbia, a un labirinto, a una pesante zavorra, immagini che raccontano il disagio quotidiano sperimentato, che arriva a condizionare anche scelte sul piano privato e professionale» commenta Simona Granata, Qualitative Research Director di Elma.
«Tra i fattori che contribuiscono ad aggravare questa condizione vi sono lo stigma ancora associato alla vitiligine e l’assenza, ad oggi, di una prospettiva terapeutica, che portano ad avere la sensazione di intraprendere un viaggio senza mappa e senza meta» conclude Granata.
Ma qualcosa sta cambiando. «Fino ad oggi, non esistevano terapie specifiche per il trattamento della vitiligine, aspetto che rendeva particolarmente complessa la gestione di questi pazienti da parte dello specialista dermatologo» commenta il professor Giuseppe Argenziano, Presidente SIDeMaST, Società Italiana Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse.
«Finalmente, invece, la ricerca ha fatto passi avanti e oggi la comunità scientifica dispone di nuove opportunità per gestire questa malattia. La campagna di oggi è importante per ricordare a tutti i pazienti l’importanza di confrontarsi sempre con uno specialista: la vitiligine è una patologia autoimmune, frequentemente associata ad altre comorbidità, e in quanto tale richiede una gestione consapevole» chiude Argenzano.
La campagna, lanciata in occasione della Giornata Mondiale della Vitiligine, proseguirà per tutto l’anno, con numerose iniziative.Come spiega Onofrio Mastandrea, Vicepresidente e General Manager di Incyte Italia la campagna nasce dall’impegno di Incyte Italia a voler portare risposte ai bisogni insoddisfatti dei pazienti. Un impegno che non si esaurisce nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative, ma abbraccia le diverse esigenze che nascono lungo il patient journey, a partire dalla corretta informazione.
