Sanihelp.it – C’è chi arriva a percorrere oltre 500 km per raggiungere il centro più vicino, chi non esita a trasferirsi al nord con l’intera famiglia per curare il figlio malato di emofilia e chi ha dovuto rinunciare a costruirsi una famiglia per i limiti imposti dalla legge sulla procreazione assistita. Ma più di tutto sono la difficoltà di integrazione nella società, sul lavoro, a scuola e la disinformazione a turbare la tranquillità quotidiana di chi soffre di emofilia.
Questi alcuni dei dati emersi dalla ricerca sulla qualità della vita del paziente emofilico presentata oggi nel corso dell’incontro Emofilia: malattia rara, malattia sociale promosso dalla Federazione delle Associazioni Emofilici.
Pochi sanno che l’emofilia è una malattia rara ed ereditaria che interessa circa 400.000 persone nel mondo, 5.000 solo in Italia. L’emofilia colpisce in prevalenza gli uomini e fa delle donne le portatrici sane di un gene difettoso. Soffrire di emofilia significa, infatti, non avere o avere solo in parte quella proteina, il fattore VIII o IX, fondamentale nel processo di coagulazione. Nemici principali della persona con emofilia sono le emorragie interne, capaci di provocare invalidità permanenti quando colpiscono ginocchia, gomiti o caviglie, addirittura fatali se intracraniche. Curare la persona con emofilia significa somministrarle il fattore carente oggi formulato senza l’utilizzo di plasma umano e/o animale.
