Sanihelp.it – Sono quasi 400.000 le persone che in Italia affrontano quotidianamente la sventura della perdita della vista, dell’isolamento sociale e del malessere psicologico a causa della Degenerazione Maculare Senile (AMD) nella sua forma umida, la prima causa di cecità in Occidente tra gli ultra cinquantenni, che colpisce nel mondo tra i 25 e i 30 milioni di persone.
Lo dice la Ricerca Europea sulla Qualità della Vita dei malati di AMD che è stata condotta dall’AMDAI (AMD Alliance International) e presentata a Marbella, Spagna, nel corso del 7° Congresso AMD.
La ricerca, che ha riguardato 200 pazienti italiani, esamina i devastanti effetti cumulativi che la perdita della vista ha su tutti gli aspetti della qualità della vita dei malati. Il 90% degli italiani intervistati ha segnalato che ricevere una terapia avrebbe un effetto positivo sulla propria qualità della vita. Il 90% ha indicato di avere una qualità della vita scarsa e il 72% riferisce che la propria qualità di vita sarebbe migliore oppure molto migliore senza AMD.
Oltre due terzi (69%) degli italiani affetti da AMD umida faticano a svolgere anche le più semplici attività della vita quotidiana – svolgere i lavori domestici, studiare, fare la spesa, leggere, guardare la televisione. Oltre un terzo dei pazienti (36%) è incapace o ha difficoltà a vestirsi e a lavarsi da solo. L’86% dei pazienti ha indicato che sarebbe in grado di uscire e muoversi meglio se non fosse affetto da AMD umida, muovendosi a piedi o utilizzando i mezzi pubblici.
Tuttavia non è solo l’incapacità di svolgere le proprie attività quotidiane che influenza la qualità della vita, ma anche la frustrazione provata nel dover chiedere aiuto ad altri o semplicemente doversi arrangiare senza aiuto. Inoltre è stata segnalata l’incapacità di aiutare gli altri che provoca gravi problemi in termini di relazioni con la famiglia, gli amici e a livello sociale.
Il 64% dei pazienti ha segnalato ansia e depressione. Alcuni pazienti hanno indicato di essere a rischio di suicidio, descrivendosi come inutili, inadeguati e un fastidio.
Sono disponibili nuove terapie efficaci, come le terapie anti-VEGF, che preservano e ripristinano la vista. Ma non basta: serve un maggiore accesso ai servizi di riabilitazione e supporto per aiutare le persone ad affrontare l’impatto della AMD umida sulla propria vita quotidiana.
