Sanihelp.it – Cari amici,
la nostra Associazione ha lavorato molto per affrontare un percorso che logora l’anima per la sua difficoltà. Vedere soffrire i propri cari e non poter fare niente, collaborare costantemente con i medici e osservare la loro grande disponibilità unita all’espressione dei loro volti nel non riuscire a trovare una soluzione, mi ha insegnato il reale senso dell’umiltà e il coraggio di amare veramente.
Con l’approvazione (per il meritorio lavoro portato avanti da SICVO):
- dell’ ISS – Istituto Superiore di Sanità e del Centro Nazionale Malattie Rare (dall’ultimo convegno internazionale malattie rare e farmaci orfani del 18/11/2005)
- del CNR di Pisa dall’ultima 2àÂà° Giornata Regionale sulle Malattie Rare
- in collaborazione con i riferimenti della Regione Toscana per la Sanità sezione Malattie Rare
- in collaborazione con le altre associazioni nel mondo per la lotta alla Sindrome del Vomito Ciclico ( CVSA USA/Canada , CVSA U.K. , CVSA Australia)
- in collaborazione con i medici dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, dell’AOUC –Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze e degli Ospedali Civili di Brescia,
stiamo tentando di redigere un primo rapporto relativo al censimento sul territorio italiano, e successivamente europeo, di coloro che siano o siano stati colpiti dalla Sindrome del Vomito Ciclico, che sicuramente ci porterà a organizzare la Prima Giornata Nazionale sulla Sindrome del Vomito Ciclico (entro la primavera del 2007).
Vi preghiamo quindi, se avete notizie di persone colpite dalla Sindrome del Vomito Ciclico, di aiutarle a contattarci per poterle così indirizzare verso un centro di riferimento medico, dove verranno accolte e aiutate a migliorare la qualità della loro vita.
La SICVO – Associazione Italiana Sindrome del Vomito Ciclico è la prima e unica associazione in Italia nata per combattere questa terribile malattia rara e ha principalmente la funzione di divulgare le più aggiornate informazioni e i contatti medici specializzati, abbattendo così la barriera dell’indifferenza e della disinformazione, ma al tempo stesso vuole creare un punto di riferimento e di incontro per tutti coloro che soffrono a causa di questa sindrome.
Per contattarci:
e-mail: info@sicvo.it
sito Internet: www.sicvo.it
