Sanihelp.it – Martedì 17 aprile si celebra la XIX Giornata Mondiale dell’Emofilia, una malattia rara e genetica che colpisce oltre 600.000 persone nel mondo, di cui 7.000 in Italia. Sabato 14 e domenica 15 aprile la Federazione delle Associazioni Emofilici (Fedemo) sarà presente con banchetti informativi nelle principali piazze italiane per lanciare una grande campagna informativa e di sensibilizzazione sulla malattia.
L’iniziativa, realizzata dalla Fedemo e dalla Fondazione Paracelso Onlus, con il patrocinio del Comune di Milano – Assessorato alla Salute, si intitola Giochiamo a saperne di più e sarà un modo divertente per testare il proprio grado di conoscenza dell’emofilia, una patologia spesso invisibile che colpisce una persona su 10.000. Con una schedina gratta e gioca e un simpatico quiz, si avrà la possibilità di imparare qualcosa in più su questa malattia e vincere un premio.
È dunque sull’informazione che punta la campagna 2007 di FEDEMO. Oggi infatti grazie ai progressi scientifici le cure disponibili sono in grado di contrastare efficacemente i sintomi della malattia (non ancora di curarla), ma è proprio l’ignoranza sull’argomento a pesare di più sulla vita degli emofilici e delle loro famiglie.
Se però in Italia le cure sono disponibili, anche se con un impegno dispendioso (120.000,00 di euro a malato), questa malattia mette ancora a rischio la vita degli emofilici dei paesi in via di sviluppo, dove i costosissimi farmaci non sono accessibili. La World Federation of Hemophilia stima 600.000 casi di emofilia nel mondo. Il 75% dei malati diagnosticati nel mondo non riceve cure sufficienti. Inoltre il 90% dei farmaci per la cura dell’emofilia sono utilizzati da Europa e Nord America, mentre il resto del mondo ne consuma il 10%.
L’impegno di FEDEMO si concretizza anche attraverso eventi scientifici e sociali. In calendario: il X Congresso mondiale muscolo-scheletrico (3-6 maggio, Stresa, VB) e il XX Convegno EHC – European Hemophilia Consortium (18-20 maggio, Parma).
E per saperne di più sulla malattia tutti i martedì e mercoledì, dalle 10 alle 15, è possibile contattare il centro d’ascolto A Tu per Tu raggiungibile all’800.178937.
