Sanihelp.it – Garantire una maggiore tutela sociale al paziente, combattendo le discriminazioni in ambito lavorativo; istituire un tavolo tecnico Regioni-Ministero per la revisione del DM 329/99 sulle malattie croniche, in modo da ampliare le prestazioni sanitarie esenti da ticket; promuovere un approccio pubblico multispecialistico, per una migliore presa in carico del paziente cronico; creare un Registro Nazionale per le malattie infiammatorie croniche intestinali, oggi inesistente, e ridurre il problema della mancata o tardiva diagnosi, che ha serie ripercussioni sulla qualità di vita dei pazienti, oltre che sui costi sanitari.
Sono queste le richieste avanzate dalle Associazioni pazienti AMICI (Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino) e AIC (Associazione Italiana Celiachia), durante un convegno tenutosi in questi giorni nell’ambito del XIII Congresso FIMAD, a Palermo, sul tema della cronicità in gastroenterologia.
Oggi in Italia si contano quasi 200.000 pazienti con malattia di Crohn e colite ulcerosa (malattie infiammatorie croniche intestinali o MICI), e 75.000 con celiachia, benché le attese parlino di 550.000. Ma i dati a disposizione non sono esaustivi della situazione reale. Soltanto la creazione di un Registro Nazionale potrà consentire di conoscere la reale dimensione del problema.
Inoltre la malattia cronica comporta costi costanti e duraturi: una ricerca condotta da AMICI, su un campione di 417 malati di MICI, ha rivelato che la spesa media annuale affrontata, per farmaci ed esami senza esenzione, supera i 600 euro nel 18,8% dei casi e nel 26,7% si colloca tra 300-600 euro, influendo considerevolmente sul bilancio familiare.
Nel caso della celiachia, il problema è soprattutto la mancata o tardiva diagnosi. Il costo sanitario dei casi di celiachia non ancora diagnosticati in Italia si aggirerebbe intorno ai 1.900 milioni di euro.
Entrambe le Associazioni, inoltre, hanno chiesto una maggior tutela sul luogo di lavoro: il 25,1% degli intervistati ha riscontrato limitazioni nelle prospettive di carriera, il 10,9% è stato obbligato a cambiare posizione professionale e per il 27,8% la malattia ha comportato una penalizzazione del reddito.
Medici e Associazioni presenti al convegno hanno evidenziato quanto sia sempre più necessaria una stretta sinergia tra comunità medica, Istituzioni e rappresentanti dei pazienti, per migliorare l’offerta assistenziale e la presa in carico dei malati cronici.
