Sanihelp.it – Fondazione Paracelso ONLUS e la Federazione delle Associazioni Emofilici (FEDEMO), nello scorso 2008, hanno condotto un’indagine che ha coinvolto i pazienti emofilici e le loro famiglie, sul tema dei bisogni e della qualità dei servizi di cura. I pazienti, mantenendo l’anonimato, hanno avuto l’opportunità di segnalare aspettative, punti di forza e debolezze della rete di assistenza rispetto alle loro necessità.
I risultati dell’indagine sono stati presentati nel novembre 2008 in occasione del XIII Convegno Triennale sui problemi clinici e sociali dell’emofilia.
I problemi principali nella cura della malattia sono riferiti alle problematiche articolari e alla necessità di riabilitazione, alla gestione della terapia sostitutiva e all’assistenza clinica, alle infezioni e alle patologie correlate. Raggiungere il centro emofilia per molti rappresenta ancora un problema e numerosi sono i pazienti che non fanno riferimento al centro più vicino alla propria abitazione, arrivando a percorrere in media quasi 200 Km. I servizi che secondo i rispondenti dovrebbero esser garantiti alla porta di casa, definiti come servizi raggiungibili entro un’ora, sono riferiti alla distribuzione dei farmaci e alla reperibilità ematologica 24 h (richiamati entrambi da oltre il 70% del campione).
Contestualmente l’AICE (Associazione Italiana Centri Emofilici) sta conducendo una rilevazione clinica dei centri emofilia con l’obiettivo di garantire un buon livello di qualità diagnostica a tutti i centri di cura dislocati sul nostro territorio e di implementare le strutture e i servizi nelle aree geografiche dove questi sono più carenti.
I dati emersi dalla survey costituiscono il punto di partenza del progetto di miglioramento assistenziale nei Centri emofilia. Il Comitato Scientifico della Fondazione avrà il compito di individuare le aree geografiche di intervento e i criteri di eleggibilità dei centri. La Fondazione, per dare spessore e continuità all’iniziativa, stanzierà da subito un importo complessivo di 100.000 euro che sarà rinnovato, in caso di successo, negli anni a venire.
Il lavoro di Fondazione Paracelso a vantaggio della comunità emofilica italiana muove nella consapevolezza che al giorno d’oggi in un paese come l’Italia le persone con emofilia possono condurre una vita perfettamente normale in tutti i suoi aspetti (relazionali, professionali e perfino sportivi), a patto di poter contare su un’adeguata assistenza, prima di tutto in campo medico e clinico ma anche sociale.
