Sanihelp.it – Dieci anni accanto ai malati di cefalea a grappolo. Dieci anni di sensibilizzazione, supporto e informazione. Tracciamo il bilancio dell’associazione onlus OUCH Italia insieme a Stefano Capurro, Socio Fondatore e Presidente. OUCH Italia nasce il 12 Gennaio 2002 come branch italiana della OUCH Americana (Organization for Understanding of Cluster Headache), associazione di supporto per i Sofferenti di Cefalea a Grappolo il cui obiettivo è Provvedere informazioni e supporto Emotivo ai sofferenti di Cefalea a Grappolo in tutto il mondo.
La cefalea a grappolo (in inglese cluster headache) è una cefalea primaria neurovascolare estremamente dolorosa, tanto da essere definita anche cefalea da suicidio. Ha carattere periodico, con fasi attive alternate a fasi di remissione spontanea. Tali fasi attive vengono chiamate grappoli (o cluster temporali). L'intenso dolore è causato dall'eccessiva dilatazione dei vasi cranici che creano pressione sulle terminazioni sensitive del nervo trigemino. Benché vi siano numerose ipotesi, l'eziologia è tuttora ignota.
La patologia è piuttosto rara (la prevalenza è circa lo 0,7 per 1.000), pertanto i soggetti che ne soffrono si trovano spesso in una condizione di isolamento e incomprensione. Chi non è colpito da cefalea a grappolo non può comprendere un dolore così straziante e tende a ricondurlo ai propri mal di testa, che seppur importanti non possono essere paragonati alla malattia. I pazienti dunque, oltre a tempestive e corrette diagnosi e percorsi terapeutici adeguati, necessitano di un supporto psicologico: questo l’obiettivo del Gruppo di Auto-Aiuto GRAPPOLAIUTO.
A distanza di dieci anni dalla fondazione di OUCH Italia possiamo dire che, grazie al supporto di medici illuminati, è stato fatto tanto per assicurare una diagnosi in tempi brevi. OUCH in questa battaglia ha sempre cercato di essere accanto ai pazienti non solo attraverso il supporto, ma anche promuovendo una scrupolosa informazione a svariati livelli; impegno riconosciuto anche da Società Scientifiche importanti come l'ANIRCEF, l’Associazione Neurologica per la Ricerca sulle Cefalee.
OUCH Italia, di concerto con altre associazioni, è anche riuscita a ottenere il riconoscimento per i sofferenti più gravi, di vari livelli di invalidità. Il successo al momento riguarda la regione Lombardia, ma l’impegno è per una campagna di sensibilizzazione che coinvolga le altre regioni italiane.
Un altro problema riguarda la terapia: a causa dell'intensità del dolore i sofferenti sono costretti a prendere ingenti quantità di farmaci che comportano effetti collaterali non trascurabili. Finalmente l'EFNS (European Federation of Neurological Societies) ha decretato l'uso dell'ossigenoterapia quale rimedio di prima scelta nel trattamento delle crisi dolorose, purtroppo però la prescrizione in Italia è ancora difficoltosa, nonostante OUCH Italia si sia fatta promotrice anche della traduzione ufficiale in italiano delle Linee Guida.
Per maggiori informazioni https://www.grappolaiuto.it/.
