Sanihelp.it – Un malato di sclerodermia su due soffre di ulcere digitali. È il risultato di un'indagine promossa dalle Associazioni Pazienti AILS e GILS.
La sclerodermia (termine che etimologicamente significa pelle dura) è una grave malattia cronica e progressiva, la cui origine non è ancora conosciuta. Oltre alla cute vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l'intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono solo l'aspetto più evidente di una patologia che di fatto colpisce tutto il corpo.
La comparsa di ulcere cutanee è inoltre una spia della progressione della malattia e del conseguente peggioramento della qualità e della prospettiva di vita. Questa invalidità sconvolge l'autonomia del malato, compromettendone le attività quotidiane più semplici.
La patologia, considerata rara nel mondo, non lo è ancora in Italia, se non nelle Regioni Piemonte e Toscana; eppure si stima che gli ammalati siano circa 20.000 e ci siano quindi i parametri per dichiararla tale.
Un'importante indicazione che si evince dai dati è la necessità di offrire maggiori informazioni sulla patologia ai malati stessi, il 10% dei quali non ha ben chiara quale forma di sclerodermia sia stata diagnosticata. Il 50% ha o ha avuto ulcere alle dita delle mani, ma solo il 58% si è rivolto allo specialista di riferimento (reumatologo-immunologo) alla comparsa delle prime lesioni.
La diagnosi e le relative cure rischiano di subire così un ritardo in oltre il 40% dei casi. Le ulcere digitali sconvolgono la vita quotidiana delle persone. Infatti l’86% afferma di aver subito un significativo peggioramento della qualità di vita.
L’84% dei malati richiama l'attenzione sulla limitazione nello svolgimento del proprio lavoro e il 71% dichiara un peggioramento nella gestione delle relazioni sociali. Il 30% dei malati non è a conoscenza del fatto che esistono specifici trattamenti locali e il 33% non assume farmaci specifici per la riduzione della comparsa di nuove ulcere.
La speranza degli ammalati, ben il 97%, e delle due associazioni, è rivolta alla consapevolezza che esistono centri ospedalieri dedicati alla cura e alla prevenzione delle ulcere digitali e delle altre complicanze della sclerodermia.
