Sanihelp.it – Di recente si è svolto il 10° Convegno Annuale di AIC – Associazione Italiana Celiachia, dal quale è emerso che in Italia e nel mondo, le persone con celiachia sono in aumento per cui è urgente accorciare i tempi delle diagnosi e imparare a riconoscere i pazienti nascosti dietro i sintomi più diversi.
Scendendo nel dettaglio, i numeri parlano chiaro: in Italia sono 233.147 mila le persone celiache ma, con una prevalenza della malattia che si conferma al di sopra dell’1%, si stima che siano circa 400.000 a non aver ancora ricevuto una diagnosi corretta.
Si aggiungono tempi troppo lunghi che costringono i pazienti a un periodo prolungato di malessere con ricadute importanti in termini economici sul sistema sanitario nazionale a causa dei numerosi esami a cui vengono sottoposti.
Conferme anche rispetto alla presentazione clinica: l’intestino tenue resta l’organo bersaglio della malattia che, sul piano clinico, presenta di fatto un interessamento di tanti organi al punto che la prevalenza di diagnosi di celiachia che si presenta con sintomi gastro-intestinali è in calo, si parla del 16% delle diagnosi totali.
In considerazione di questi dati, si è parlato dell’importanza della personalizzazione dell’approccio clinico: la celiachia si presenta in forme diverse e i pazienti celiaci hanno peculiarità tali che richiedono follow-up personalizzati mentre allo stato attuale l’approccio clinico è ancora troppo uniforme.
Durante i lavori del congresso sono è stata confermata l’efficacia del protocollo ESPGHAN, European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition, per effettuare la diagnosi in età pediatrica ed adolescenziale senza la biopsia duodenale.
Sono stati presentati alcuni studi che prendono in esame la possibilità di applicare le linee guida anche in età adulta: attualmente sono solo 2 i paesi nel mondo che hanno scelto di applicare questo protocollo nella pratica clinica (Regno Unito e Finlandia).
Negli altri paesi continua la prescrizione della biopsia duodenale per la diagnosi negli adulti perché permette di evidenziare altre patologie associate e serve come confronto in fase di follow-up nei casi di celiachia non- responder o refrattaria.
Inoltre, essendo lo strumento diagnostico che rileva in modo inconfutabile la malattia celiaca, si rivela indispensabile per convincere il paziente a seguire la dieta senza glutine.
Particolare attenzione è stata data alla dieta senza glutine che si conferma ad oggi l’unica terapia possibile per la celiachia: gli studi internazionali più recenti attestano tra il 70 e il 93% la percentuale dei celiaci che si dichiarano soddisfatti, rilevando un miglioramento se non la remissione dal punto di vista istologico e la completa risoluzione dei sintomi intestinali.
Emergono anche alcune esigenze non soddisfatte come ad esempio la necessità di ridurre i costi dei prodotti per celiaci o sostenerne, come in Italia, l’acquisto per garantire una corretta adesione alla dieta, a cui si aggiunge il fatto che non tutti i centri sono provvisti di un’équipe interdisciplinare composta da medico, dietista e psicologo in grado di guidare il paziente in questo percorso. Il programma internazionale ha dato spazio alle Associazioni pazienti: AOECS, la Federazione delle Associazioni Celiachia Europee, ha ribadito il ruolo delle Associazioni celiachia, fondamentale nel sostegno e supporto ai pazienti e alle famiglie.
AIC nel suo intervento ha portato all’attenzione della comunità scientifica internazionale le aspettative dei pazienti celiaci rispetto alle terapie alternative alla dieta senza glutine.
Il paziente deve essere al centro della ricerca scientifica, considerando come vive quotidianamente la terapia, e quali aspettative ha rispetto al futuro, senza dimenticare l’importanza di lavorare a una corretta informazione alla popolazione celiaca, che rischia di inseguire falsi miti accedendo alla rete e ai social.
