Sanihelp.it – Secondo l’indagine svolta dal centro EngageMinds HUB dell'Università Cattolica del Sacro Cuore, condotta nel 2021 nel contesto della campagna sociale Crohnviviamo – Storie di giovani che la Malattia di Crohn non può fermare e promossa da Modulen – Alimento a fini medici speciali per chi ha la Malattia di Crohn di Nestlé Health Science – in collaborazione con l’associazione AMICI Onlus, nel 71% dei casi chi convive con una MICI ( malattie infiammatorie croniche dell’intestino ) dichiara di soffrire a causa delle limitazioni imposte alla propria vita relazionale e il 41% si sente emarginato dai propri coetanei.
Ingrediente essenziale della socialità, la nutrizione diventa spesso la principale fonte di stress per le limitazioni che impone sulle scelte alimentari e dunque sullo svolgimento delle attività quotidiane.
Nel 46% dei casi, chi convive con MICI si sente protagonista di situazioni spiacevoli nel condividere i pasti con i suoi pari e in 6 casi su 10 i pazienti accusano disagio anche in famiglia.
L’indagine ha confermato le sfide e le difficoltà derivanti dalle MICI in età adolescenziale, che vanno ad influire sull’ambiente sociale, familiare e scolastico e si è conclusa con una serie di interviste qualitative di approfondimento, sempre curate dal centro EngageMinds HUB, che hanno dato voce alle storie ed esperienze dirette dei pazienti, per cogliere l’impatto emotivo delle rinunce alimentari sulla quotidianità e le relazioni sociali ed essere al loro fianco nel cercare di migliorare la loro qualità di vita.
Attraverso la raccolta e l’analisi dei dati e grazie al coinvolgimento diretto, tramite interviste, degli adolescenti con MICI, la campagna ha permesso di stabilire un punto di partenza condiviso per strutturare nuove possibili soluzioni volte a migliorare l’impatto sociale della malattia, evidenziando il ruolo positivo che una nutrizione più consapevole può avere nella vita dei pazienti.
Un primo aspetto rilevante emerso dalla ricerca qualitativa, che ha coinvolto in particolare preadolescenti (14-15 anni) e adolescenti (16-18 anni) con MICI, riguarda la percezione della malattia: la consapevolezza delle problematiche che la MICI può comportare, tra gli intervistati, non è arrivata al momento della diagnosi ma dopo tempo, con il sopraggiungere delle conseguenze dirette della malattia e delle terapie assunte per gestirla.
Quanto dichiarato dai ragazzi trova riscontro nei risultati della survey quantitativa: in più del 40% dei casi l’impatto dell’alimentazione sulla vita sociale è andato aumentando dopo l’esordio .
Dalle interviste, è emerso che ciascun paziente con MICI instaura un rapporto molto personale con il cibo, che si evolve lungo un percorso empirico, basato su un meccanismo di prova ed errore, ma principalmente ancorato alla strategia dell’evitamento di certi alimenti.
Il ruolo del paziente nel riconoscere quali alimenti possono portare a sentirsi male è certamente importante, ma è fondamentale una presa in carico completa dei giovani pazienti, che sia il più possibile multidisciplinare.
Se occorre poter sempre fare affidamento sul gastroenterologo – che rimane la fonte principale di informazione (71% dei casi) – l’essere seguiti con costanza da uno psicologo è per molti ragazzi di grandissimo aiuto per gestire le ricadute psicologiche dovute al disagio alimentare.
La campagna Crohnviviamo continuerà a dare voce ai pazienti e alle loro esigenze, da quelle legate alla dieta e all’educazione alimentare, a quelle relative alla sfera psicologica, come la necessità di sentirsi compresi.
Dalle interviste è emerso chiaramente il bisogno di trovare nuovi canali e modi per esprimere i bisogni psicologici legati alla convivenza con le MICI.
Per essere capiti i ragazzi hanno bisogno di potersi confrontare con adulti e coetanei che siano più consapevoli e sensibilizzati di fronte alle malattie infiammatorie croniche intestinali.
Solo in Italia la malattia di Chron colpisce circa 150.000 mila persone, in 1 caso su 4 con diagnosi prima dei 20 anni.
