Sanihelp.it – Io non sclero è un progetto sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin), che nasce con la voglia di parlare di sclerosi multipla (SM) attraverso gli occhi di chi la affronta ogni giorno.
La SM è per molti una compagna di vita, con cui si impara a convivere, a poco a poco.
Tante le difficoltà, sul lavoro, in famiglia, nella sfera di relazioni personali e legami affettivi.
Ascoltando le storie di tanti pazienti, però, si può imparare che la vita è più forte della SM, perché i sogni e i progetti che contano non si fermano di fronte a questa malattia.
Questo progetto di sensibilizzazione vuole quindi portare alla luce i piccoli-grandi progetti, le storie e i percorsi di vita delle tante persone che in Italia affrontano questa malattia così complessa e imprevedibile.
All’interno delle strutture che decidono di aderire, oppure online, è possibile trovare il materiale informativo per partecipare all’iniziativa Le lettere senza tempo, che offre la possibilità ai pazienti con sclerosi multipla di raccontare la propria storia di vita.
La lettera potrà essere condivisa all’interno della community e diventarne ambasciatore andando sul sito www.iononsclero.it .
Per aderire all’iniziativa c’è tempo fino al 5 giugno.
L’iniziativa porterà alla selezione di tre lettere, i cui autori saranno nominati Ambassador della numerosa community online e ne diventeranno i portavoce in una serie di attività divulgative.
Tutte le lettere che parteciperanno all’iniziativa saranno pubblicate sul sito www.iononsclero.it e andranno ad arricchire le centinaia di testimonianze raccolte in questi anni sul portale.
«In questi nove anni sono stati compiuti numerosi passi avanti nella gestione della malattia – afferma Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism – e se penso a come sono cambiati la percezione e l’approccio alla malattia non posso che dirmi fiducioso. Anni fa il binomio Sm e sedia a rotelle, e quindi disabilità, era un comune denominatore delle esperienze e dell’immaginario collettivo". Oggi – assicura – non è più così, grazie ai progressi della ricerca scientifica le persone con sclerosi multipla possono mantenere nella maggior parte dei casi una buona qualità di vita, con un’aspettativa di vita non distante da chi non riceve questa diagnosi e questo si riflette nelle tante storie condivise nell’ambito del progetto Io non Sclero».
«Pensando al futuro, auspichiamo che una sempre maggiore personalizzazione dei percorsi di cura e di assistenza – aggiunge Vacca – possa migliorare ulteriormente la vita di chi affronta la Sm, con conseguenze positive per tutta la società».
«La sclerosi multipla è una malattia neurologica che da sempre ha una connotazione al femminile e che pone diversi ostacoli per la vita delle donne – ricorda Francesca Merzagora, presidente Fondazione Onda -. Molte le difficoltà: sul lavoro, in famiglia, nella sfera delle relazioni personali e dei legami affettivi. Le tante storie che abbiamo raccolto in questi 9 anni di ‘Io Non Sclero’ ci raccontano però anche l’altra faccia della medaglia. Parliamo di donne che si sono scoperte più forti di quello che pensavano, di donne che hanno avuto la forza di reinventarsi, che non si sono fatte sovrastare dalla malattia ma l’hanno governata e non hanno mai rinunciato ai propri sogni. Sono queste donne che tutti i giorni ispirano le altre con la propria forza sui canali del progetto e che ispirano anche noi, spingendoci a fare sempre meglio per sostenere questa straordinaria community»
