Sanihelp.it – Dal 2018, Osservatorio Malattie Rare – OmaR, attraverso il progetto Rare Sibling dedica un’attenzione speciale a quel piccolo esercito, composto da quasi mezzo milione di bambini e ragazzi, il 5% della popolazione al di sotto dei 16 anni sorelle e fratelli di persone con malattie o tumori rari, figli di famiglie che vivono esperienze totalizzanti e difficili da accettare prima e da gestire poi.
Durante i primi cinque anni di progetto sono state realizzate survey e interviste, per conoscere meglio il vissuto di questi fratelli e sorelle; sono stati organizzati convegni e gruppi esperienziali; sono state redatte ben tre pubblicazioni, diffuse alle associazioni aderenti al progetto e disponibili sul portale dedicato.
È stato anche presentato un disegno di legge, per chiedere che vi sia una giornata dedicata ai rare sibling, perché anche le cose simboliche hanno la loro importanza nel richiamare alla luce una questione troppo spesso taciuta.
Il progetto ha soprattutto il merito di aver dato voce a tanti di questi bambini e bambine, ragazzi e ragazze, alcuni dei quali non avevano mai avuto il coraggio di parlare della condizione propria e dei propri fratelli o sorelle.
«È stata la nostra esperienza a spingerci a pensare a loro – afferma Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare – Tanti genitori ci parlavano dei loro figli con una malattia rara, dell’esistenza di sorelle e fratelli venivamo a sapere dopo tempo, per un casuale accenno a ‘l’altro’. Dai dati abbiamo scoperto che di ‘altri figli’ ce ne sono mezzo milione solo nella fascia under 16, la più bisognosa dell’attenzione dei genitori. E abbiamo deciso di dar loro identità e voce».
I gruppi esperienziali, che durante la pandemia non si sono interrotti, sono stati un momento di confronto e di apertura molto importante per i sibling che vi hanno partecipato: 35 in tutto, tra i 14 e i 43 anni.
Dai loro racconti è emerso un grande senso di responsabilità, la capacità, acquisita spesso precocemente, di prendersi cura fino a desiderare di sostituirsi al proprio fratello o alla propria sorella malati. In questi cinque anni, il progetto di Osservatorio Malattie Rare ha dato voce a 36 rare sibling attraverso 5 incontri istituzionali e una conferenza stampa.
La complessità di questa esperienza è stata oggetto di studio, tema di 3 tesi di laurea e di altrettante pubblicazioni e di 300 articoli di stampa letti da più di 10 milioni di persone.
Sono state realizzate 4 survey che hanno coinvolto tutti i protagonisti di questo complesso quadro: i rare sibling, i genitori, i pediatri e i partecipanti ai Gruppi esperienziali. Nelle attività del progetto sono state coinvolte 35 associazioni e 4 società scientifiche: Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità congenite-SIMGePeD, Società italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale-SIMMESN, Società Italiana di Neonatologia-SIN, Società Italia di Pediatria-SIP. A queste si aggiunge l’Associazione Cultura Pediatri-ACP.
Un progetto sfaccettato, quello di OMaR per i rare sibling, che osserva questo complesso fenomeno da tutti i suoi punti di vista e lo racconta in altrettanti, variegati modi: narrando storie, rivolgendosi ai pediatri e alle società scientifiche, avviando interlocuzioni con le istituzioni facendosi così portavoce delle istanze dei sibling, per rendere il mondo più attento e accogliente nei loro confronti.
Eppure il mondo delle sorelle e dei fratelli dei malati rari resta per molti, ancora, sconosciuto.
Per questo, il progetto Rare Sibling ha sostenuto un disegno di legge, il n. 2238, presentato da Paola Binetti, già Senatrice e Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.
La proposta di legge riguarda l’istituzione della Giornata Nazionale dei rare sibling, da celebrare il 31 maggio facendola così coincidere con il Sibling Day, la Giornata Europea dei fratelli e delle sorelle.
Una proposta che fa leva sul valore dei simboli che aiutano a tenere alta l’attenzione sui temi a cui si riferiscono.
