Sanihelp.it – Abbiamo imparato a conoscere Mara Maionchi quando nel 2008 è diventata giudice di X Factor e si è subito distinta per la sua franchezza e la sua verve. Subito dopo, nel 2009, ha iniziato a mettere a disposizione la fama raggiunta per sostenere le campagne del Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia (GILS), la Onlus nata più di trent’anni fa per fare informazione sulla diagnosi precoce di questa malattia, sensibilizzare, promuovere la ricerca scientifica e dare supporto concreto a malati e familiari. «Quando ho cominciato la sclerodermia non era ancora dichiarata malattia rara» ha raccontato la discografica in una intervista a Buone Notizie, il supplemento del Corriere della Sera.
La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia autoimmune sistemica che sembra prediligere le donne e che coinvolge la pelle, i vasi sanguigni, per estendersi poi ad altri organi, in particolare i polmoni, il cuore e l’apparato digerente. Si caratterizza per un indurimento e ispessimento (fibrosi) della pelle (cui si deve il nome della malattia, perché sclerodermia significa letteralmente pelle dura) in particolare di mani, braccia, piedi e gambe, ma a volte può essere diffusa e altre ancora interessare il volto), la comparsa di capillari in evidenza e, a volte, anche ulcere.
Una malattia contro la quale esistono diverse opzioni di trattamento, ma ancora nessuna cura risolutiva. I rischi maggiori si hanno quando attacca cuore e polmoni, per cui la diagnosi precoce è fondamentale, ma molti sottovalutano i sintomi iniziali. La sclerodermia, infatti, si annuncia in genere con il cosiddetto fenomeno di Raynaud: con il freddo o in presenza di escursioni termiche le mani si sbiancano e diventano insensibili a volte anche dolenti, a causa di forte vasocostrizione. Poi si ricolorano, diventando prima bluastre. In questi casi basta un esame del sangue e un capillaroscopia per l’eventuale diagnosi precoce di sclerodermia.
Sensibilizzare ed informare sulla sclerodermia e puntare alla diagnosi precoce è anche l’obiettivo del sodalizio tra Mara Maionchi e il GILS, che dura ancora oggi: «Mi sono messa a disposizione per fare quello che posso» ha rivelato sempre al Corriere Mara. «Partecipo alle manifestazioni di sensibilizzazione; faccio un giro negli ospedali che praticano le flebo di questo prodotto che aiuta a vivere meglio; vado ai congressi dove i medici raccontano i progressi della ricerca; mi impegno per la raccolta fondi con la Giornata del ciclamino che quest’anno sarà il 29 settembre».
Proprio così, domenica 29 settembre si rinnova l’appuntamento annuale con la Giornata del Ciclamino, evento voluto dal GILS per raccogliere fondi per la ricerca e diffondere conoscenza sulla sclerodermia: in oltre 100 piazze italiane sarà possibile acquistare una pianta di ciclamino per contribuire a finanziare un Bando di Ricerca pubblico di 30.000 Euro, con tema libero sulla patologia, riservato a un giovane ricercatore sotto i 40 anni, e un progetto da 20.000 Euro da dedicare a borse di scambio per brevi periodi da suddividere tra le nove Scleroderma Unit promosse da GILS.
Dal 26 al 29 settembre, inoltre, si svolgerà Ospedali Aperti, progetto che prevede controlli e consulenze gratuiti sulla sclerodermia: per conoscere gli ospedali partecipanti e le modalità (oltre che le piazze dove trovare il ciclamino) si può consultare il sito del GILS (www.sclerodermia.net) o chiamare il numero 800080266.
