Malattie rare: oltre il 50% è di natura neurologica

Sanihelp.it – Si celebra oggi, 28 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: oltre il 50% di queste è di natura neurologica. La Società Italiana di Neurologia (SIN) richiama l’attenzione sul tema delle cure e dell’organizzazione assistenziale alle malattie neurologiche rare al fine di garantire ai pazienti una pari qualità di trattamento. Secondo i dati del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, una malattia viene considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Nonostante la bassa prevalenza, in Italia sono milioni le persone che soffrono di una malattia rara. Tra quelle con una certa rilevanza epidemiologica: la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), la Corea di Huntington e la Distrofia Miotonica, malattie che richiedono l’intervento di uno specialista in neurologia a causa del coinvolgimento del sistema nervoso.
 
«I progressi della ricerca scientifica in campo neurologico sono entusiasmanti sia per ciò che riguarda lo sviluppo di nuove tecniche diagnostiche che permettono di trattare farmacologicamente alcune patologie, sia per l’impegno da parte di numerose società scientifiche. In questa prospettiva, la Società Italiana di Neurologia ha dato vita a www.neurare.sin che, grazie a ricchi approfondimenti e a un forum attraverso cui è possibile porre quesiti agli esperti, permette di avere un quadro chiaro di patologie di cui, spesso, si ha scarsa conoscenza. La sfida di oggi è far sì che chi soffre di una malattia rara non sia più orfano di un’organizzazione assistenziale di supporto o di possibilità terapeutiche adeguate e specifiche. A tale scopo, inoltre, è stato organizzato a Siena l’evento Uniti per un’assistenza migliore che rappresenta un’utile occasione di confronto per ribadire quanto sia importante, nella cura delle malattie rare, sviluppare una rete tra tutti i centri specializzati congiuntamente ad istituzioni, comunità medica e ricercatori, allo scopo di ridurre il divario tra i livelli di assistenza sanitaria e i bisogni dei pazienti», spiega il Professor Antonio Federico, Direttore UOC Clinica Neurologica e Malattie Neurometaboliche, AOU Senese e Professore Ordinario di Neurologia.