Sanihelp.it – Una ricerca a cui hanno partecipato oltre 500 persone che convivono con la fibrosi polmonare idiopatica in oltre 20 Paesi del mondo rivela le reali emozioni che provano coloro che sono affetti da questa grave malattia.
Nel mondo sono circa 3 milioni i malati, eppure si sa ancora poco di questa patologia. Diagnosticare la fibrosi polmonare idiopatica può essere difficile e, all’inizio, circa la metà dei malati riceve una diagnosi non corretta. Il tempo medio che intercorre dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi va da uno a due anni e i malati sono messi di fronte alla realtà di dover affrontare una malattia incurabile.
Il caos emotivo vissuto trova un chiaro riflesso nelle risposte fornite: molti degli intervistati, hanno dichiarato di essersi sentiti preoccupati (49%), spaventati (45%) e confusi (34%) quando alla fine hanno ricevuto la diagnosi.
Alla domanda: cosa le viene in mente quando pensa alla fibrosi polmonare idiopatica?, la risposta più frequente è mancanza di fiato (32%), uno dei sintomi più comuni. Chi è affetto da fibrosi polmonare idiopatica ha notevoli difficoltà a svolgere normali attività quotidiane, come farsi una doccia o vestirsi, proprio a causa della dispnea.
Circa un quarto (23%) degli intervistati ha dichiarato di temere di non poter più essere in grado di fare le cose che era abituato a fare prima di ammalarsi e una persona su tre ha affermato di sentirsi frustrata da questa condizione (29%). Le emozioni variano dopo aver ricevuto la diagnosi e dopo le cure mediche: il 31% ha avuto emozioni più positive e ha pensato a prospettive più rosee, mentre il 28% ha provato emozioni più negative, con aspettative più fosche.
Il 42% degli intervistati ha dichiarato che le associazioni di pazienti sono riuscite a farli sentire meno isolati e hanno reso possibile l’accesso a informazioni importanti. Quando è stato chiesto cosa loro vorrebbe fare nel prossimo anno, il 39% ha dichiarato che vorrebbe godersi il tempo con la famiglia e uno su 5 ha risposto che vorrebbe viaggiare o andare in vacanza.
