Sanihelp.it – Il 17 e 18 marzo 2012 si celebra la Terza Giornata Europea della Narcolessia, promossa dall’European Narcolepsy Network, una rete di ricercatori e centri di riferimento europei per la ricerca, la diagnosi e la cura dei malati di narcolessia.
La narcolessia è classificata fra le ipersonnie del sistema nervoso centrale, spesso compare nel bambino o nel giovane, ha un decorso cronico, ed è una malattia rara e invalidante. È caratterizzata da una grave sonnolenza diurna che, nella forma più caratteristica, si associa a sintomi causati dalla patologica dissociazione del sonno REM.
Riconoscere la narcolessia nel più breve tempo dall’esordio dei sintomi è la sfida più importante delle campagne d’informazione: in Europa, il tempo medio che un narcolettico impiega per arrivare a una diagnosi corretta è di oltre sette anni.
Durante questo periodo i malati vanno spesso incontro a trattamenti farmacologici inappropriati, sviluppano comorbilità, sono sottoposti al rischio di incidenti causati dalla grave sonnolenza.
Le caratteristiche cliniche fondamentali della narcolessia sono cinque:
1) eccessiva sonnolenza diurna con attacchi di sonno pluriquotidiani, non procrastinabili e talora non preavvertiti
2) cataplessia, ovvero una rapida perdita del tono muscolare causata da manifestazioni emotive come riso, collera, eccitazione, sorpresa
3) allucinazioni ipnagogiche: sono esperienze sensoriali intense e vivide, talora a contenuto terrifico, che si verificano all'inizio o alla fine di un periodo di sonno
4) paralisi del sonno, caratterizzate dalla consapevolezza di non riuscire a muoversi malgrado il desiderio di farlo
5) sonno notturno disturbato e insonnia.
Per aiutare il malato, l'Associazione italiana narcolettici fornisce un decalogo di utili consigli:
1. Non combattere contro te stesso: il sonno è una parte di te, una caratteristica che ti appartiene. Accettarlo e imparare a conoscerlo è il solo modo che hai a disposizione per gestirlo al meglio.
2. Non chiuderti in te stesso.
3. Attento a non perdere la tua autonomia: i tuoi familiari potrebbero diventare opprimenti con le loro attenzioni, non permettere che si creino situazioni iperprotettive.
4. Mantieni il controllo della tua vita: non farti sostituire negli obblighi e in qualunque altro tipo di attività, ma quando ne hai bisogno non esitare a chiedere l'aiuto di chi ti è vicino.
5. Attento agli incidenti: la sintomatologia della narcolessia può provocare incidenti che coinvolgono altre persone. Se decidi di guidare sii responsabile e segui i consigli del tuo medici specialista.
6. Devi essere responsabile: non sfidare mai te stesso! Non mettere mai te e gli altri in situazioni di pericolo.
7. Vivi la tua vita come meglio ritieni: ricorda che la narcolessia colpisce in modo trasversale ogni tipo di categoria, etnia, razza, sesso.
8. Diffondi la conoscenza della tua malattia.
9. Abbi cura di te stesso: affronta la malattia.
10. Siamo pochissimi in Italia a essere diagnosticati, circa 3.000. Altre 22 mila persone narcolettiche non sanno di esserlo.
