Sanihelp.it – Adolescente insofferente rispetto alla terapia, con rischio di scarsa aderenza alle cure: è quanto emerge dai risultati di L.IN.F.A. il primo laboratorio interattivo che pone al centro della ricerca i ragazzi tra i 13 e i 18 anni con la fibrosi cistica.
La ricerca, realizzata da DoxaPharma con il il patrocinio di LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica) che ha visto il coinvolgimento di 17 centriper un totale di 168 ragazzi e 225 genitori, è stata realizzata con un questionario di autovalutazione e un diario digitale in cui i ragazzi hanno potuto rappresentare la loro malattia con parole e immagini.
L’80% dei ragazzi e il 73% dei genitori danno una valutazione piuttosto positiva dello stato di salute complessivo proprio e dei figli; raramente il paziente riferisce forti limitazioni fisiche dovute alla malattia anche sotto il profilo emotivo. I ragazzi tendono a restituire un vissuto di normalità nelle relazioni con gli altri, anche se circa 1 su 3 dichiara di sentirsi differente dalle altre persone della propria età e 1 su 4 incompreso dai propri coetanei; spesso la propria diversità è accentuata dalla necessità di assumere la terapia in pubblico, motivo di imbarazzo e vergogna per più della metà degli intervistati.
Questo provoca spesso scarsa aderenza alle cure, con un maggior rischio di complicanze e nelle ragazze bisognose di confrontarsi con stereotipi sociali (vedi la pancia piatta), un’alimentazione non adeguata e la mancata assunzione degli enzimi pancreatici sono responsabili della progressione della malattia.
Dalla ricerca emerge inoltre che la terapia è invadente per quasi la metà dei ragazzi in termini di tempo e imbarazzante da fare in pubblico; inoltre interferisce con le cose che i giovani devono fare nella quotidianità. Il 13% degli adolescenti riferisce di sentirsi triste e depresso.
Anche l’alleanza con i genitori gioca un ruolo importante, tanto che è proprio la famiglia l’ambito relazionale che offre maggior soddisfazione e dona un aiuto concreto nella vita di ogni giorno: il 77% dichiara che la famiglia desidera aiutare il paziente a fare le sue scelte e l’81% afferma che la famiglia restituisce l’aiuto e il sostegno di cui hanno bisogno.
Un altro riferimento importantissimo per i ragazzi è il proprio medico: il 74% degli intervistati si dichiara soddisfatto di come il curante lo coinvolge nella scelta delle terapie, il76% è soddisfatto di comespiega le terapie, la dieta e l’evoluzione della malattia e il 78% è contento dal modo in cui il medico ascolta le preoccupazioni che il ragazzo espone.
